Andra resan till Genova

 I april var det då dags för den första inläggningen på barnsjukhuset Gaslini i Genova för Clara. Med oss hade vi faster Maria. Matilde fick stanna hemma med pappa.
Att flyga med Clara går hur bra som helst. Hon reagerar inte ens vid start och landning.

Paus och bensträckare på Roms flygplats.

Morgonen efter att vi kommit fram till Genova var det dags för inskrivning på avdelningen. På bilden sitter vi i det fina lekrummet och väntar på vår tur. Första dagen blir man först intervjuad av en sköterska om barnets vanor, mediciner och annat sånt "vardagligt" och lite senare fick jag träffa hennes läkare som noggrant gick igenom Claras journaler och ställde en massa frågor.  Jag fick även lämna över cd-skivorna med båda tjejernas magnetröntgen från förra året som skickades vidare till Gaslinis experter för ett utlåtande.

Strax innan lunch kopplades Clara upp till datorn för att göra ett 3 dagar långt EEG och vi installerades i det särskilda rummet med videoövervakning. Jag trodde att det skulle bli problem med alla elektroder och sladdar, att Clara skulle riva och slita och tappa tålamodet av att vara "instängd" i ett rum i 3 dagar, men det gick hur bra som helst och det var först sista morgonen som hon började att vara lite gnällig.

Som tur är finns frivilligorganisationen la banda degli orsi (björnligan) som underhåller barnen varje kväll.  dom är helt fantastiska. Utöver att underhålla alla barn på hela sjukhuset varje dag så har dom en lokal dit föräldrarna kan gå och ta en kopp kaffe, använda internet, laga mat, duscha och tvätta kläder. Dom har lägenheter som anhöriga får använda gratis och dom har en hel garderob med kläder för familjer som hamnar där utan att det var planerat, eller blir kvar så länge att det hinner bli en ny årstid...

Att ta bort alla elektroder efter 3 dagar var inte lätt... Sköterskorna blev tvungna att klippa lite här och där i håret... När vi väl kommit loss firade vi det med en promenad i sjukhusparken och med en glass.
Dom sista dagarna fick Clara göra en del andra undersökningar, såsom kontroll hos ögonläkare, blodprover och början på en genetikutredning. Genetikläkaren satt länge och pratade med oss och ställde en massa frågor om övriga familjens hälsa.
Sista dagen fick vi utlåtandet om magnetröntgenbilderna. Dom är inte bra och det är svårt att se ordentligt, särskilt i dom områdena av hjärnan som intresserar både genetikläkaren och neuroläkaren.
I Messina har dom sagt att Matilde har samma missbildningar mer eller mindre som Clara har, som kommit till under graviditeten. Jag har alltid tyckt att det var konstigt att INGEN av alla dom ultraljudsläkare som undersökte magen under graviditeten nämnde det, utan bara pratade om Clara... Nu vet jag varför. Enligt MR-läkaren i Genova så beror ALLA Matildes skador på syrebristen vid födseln. 

Då är det ju inte konstigt om ingen såg skadorna under graviditeten. Dom fanns liksom inte då...

Den andra november blir vi inskrivna igen, och då ska även Matilde med. Båda ska göra ny magnetröntgen och Matilde ska bland annat utredas för det faktum att hon inte går upp i vikt.