söndag 20 oktober 2013

Svårt att hinna med...

Jag tycker det är hemskt svårt att hinna med bloggen just nu, även om jag gärna skulle vilja... Ni som ändå vill hänga med lite i vad vi pysslar med får gärna följa oss på facebook, där uppdaterar jag lite mer.


onsdag 16 oktober 2013

Första teckningarna

Igår plockade vi fram kritorna, tejpade fast papper på bordet och testade att rita lite. (Pappret måste sitta fast, annars går det ett brutalt slut till mötes). Vi testade med kritorna en gång i våras, men då var det inte alls intressant. Igår gick det bättre. Clara fattade galoppen nästan direkt medans Matilde mest slängde kritor på golvet... Hon verkade inte vara så intresserad av att försöka rita, men blev ändå skitförbannad när jag lyfte ner henne från stolen :)




Claras första  teckning.
Matildes första teckning.




tisdag 15 oktober 2013

Besök på akuten...



Nu har det varit så där ont om tid för bloggen igen... I söndags morse fick Clara ett anfall igen och det blev till att ta med henne i ilfart till akuten. Det var första gången vi fick anledning att använda akut-medicinen vi fått som ska bromsa anfallet. En medicin som vi ska ge hemma innan vi åker till sjukhuset för att minska risken för skador som anfallet kan orsaka. Jag var lite nervös innan eftersom man liksom inte kan "övningsköra" utan man måste ge medicinen i skarpt läge liksom, men det var enkelt och gick hur bra som helst, och när Peppe och Clara kom fram till akuten var anfallet nästan helt avstannat.

Hon fick stanna kvar ett par timmar tills dom såg att hon var helt okej och dom tog lite blodprover för att kolla om hon hade någon infektion i kroppen och på vilken nivå medicinen låg. Eftersom värdena var bra fick hon åka hem. Nu försöker vi få tag på läkaren på sjukhuset i stan för att höra om hon tycker att vi borde komma in och göra ytterligare kontroller.

Det kom lite chockartat faktiskt, eftersom vi höjde hennes medicindos förra veckan när vi var på vanlig kontroll. Dom hittade i och för sig en liten, liten fästing i knävecket och redan på söndagskvällen började hon visa ordentliga förkylningssymptom, så det var kanske någon av dom två som utlöste anfallet.

Hon har fått antibiotika i förebyggande ifall fästingen har gett henne någon infektion, men den kan inte ha suttit där länge för Peppe sa att den inte var mycket större än ett sandkorn...



onsdag 9 oktober 2013

Tvätterskor


Clara fixar mer jobb till faster.

Matilde såg till att bli omkringputtad i en stor balja...
Idag på förmiddagen tog vi en promenad och gick och hälsade på faster och farbror i deras tvätteri. Där finns det massor av spännande saker :)

Fler bilder finns på vår facebook-sida.


Kontroll hos Neuro-läkaren



Igår var vi på kontroll på neuropsykologiska barnavdelningen. Jag hade fått för mig att tjejerna skulle göra EEG, men det var bara vanlig kontroll den här gången.
När vi precis kommit fram mötte vi tjejernas läkare i korridoren. Tyvärr berättade hon att hon bytt avdelning så vi har fått en ny läkare. Egentligen har dom två läkare. Dom ligger på överläkarens ansvar men träffar oftast en "vanlig" läkare först som sedan refererar till överläkaren. Jättetråkigt, för hon var så himla bra... Den nya vi fick träffa verkade i och för sig också bra, men ni vet hur det är...
Nåja, efter en stund fick vi komma in och den nya läkaren frågade vad dom kan och inte kan göra och dom fick gå lite fram och tillbaka och sitta och leka med en boll för att hon skulle se hur dom beter sig. Båda tjejerna trampar lite snett på fötterna när dom går och det ville hon visa upp för överläkaren. Vi fick vänta en stund för överläkaren ville träffa tjejerna och se själv hur det stod till. Tillsammans med henne bestämde vi att Matilde skulle sättas upp i kö till logoped, eftersom hon inte säger ett endaste litet ord ännu.
Det är i och för sig inget ovanligt, det finns många barn i tvåårsåldern som inte pratar ännu, men eftersom vi inte vet om det beror på en "normal" försening eller om det har att göra med hennes skador i hjärnan tyckte överläkaren att det var lika bra att ge henne en liten knuff i rätt riktning. Det är 6 månaders väntetid, så det kan ju dessutom hända att hon börjar prata av sig själv innan vi får någon tid.

När det gäller fötterna ville hon att vi ska träffa en fysio-någonting... en specialist, för att se om dom behöver ha speciella inlägg till skorna.

Vi lyckades ju inte så bra med blodproverna för att kolla hur dosen av Claras medicin är, men det första blodprovet vi tog, det innan hon har tagit medicinen visade lite lågt, så hon ville höja dosen en aning. Clara vägdes och det visade sig att hon gått upp 1,5 kg sen i juni. Jag tyckte väl att hon började bli tung ;)

När vi var klara där gick vi upp till prematuravdelningen för att boka in 2-årskontrollen och där träffade vi en annan läkare som haft hand om barnen när dom var mindre. Vi visade upp resultaten av Matildes test för glutenintollerans och det var toppenbra. Upp till 15 är svaret negativt (alltså att man INTE är intollerant), Matilde hade 2,6 så vi kan vara rätt så säkra på att hon inte är allergisk.

Nästa besök på neuro blir i januari.


måndag 7 oktober 2013

2 dagar kvar

Nu är det två dagar kvar tills min morbror som varit här i 2 veckor åker hem. Så vitt jag vet är det sista besöket för i år. Känns lite trist, men så är det när man väljer att bosätta sig långt hemifrån.
Igår lämnade vi barnen och pappan hemma och åkte till en höstskördefest och kikade lite. Massor av god mat och fint hantverk. Självklart köpte vi med oss en hel del godsaker hem :)

Imorgon får vi lämna morbror ensam hemma på förmiddagen för tjejerna ska på kontroll i stan. Det är dags för EEG igen. I eftermiddag ska vi hämta ut provsvaren från blodproverna som vi tog förra veckan så att vi kan visa upp dom för doktorn.

Annars har vi inte hittat på så mycket. Vi har mest bara varit. Skönt det också. Vädret har iofs inte varit på topp dom senaste dagarna, men idag ser det ut att bli en fin dag igen.



torsdag 3 oktober 2013

Liten milstolpe



Igår när vi gick hem till Peppes chef för att ge henne en inbjudan till tjejernas födelsedagskalas passade Matilde på att skaffa sig sitt allra första skrapsår på knät. Väldigt litet, men ändå ;) Det lär väl bli ganska många fler. Något plåster ville hon dock inte ha.
Hon blev också alldeles skitförbannad för att hon inte fick hoppa ner i poolen och vrålade så det hördes över hela bygden.
Hon är charmig, det lilla trollet ;)

Idag är det fysioterapi på morgonen och på eftermiddagen åker jag och min morbror till ikea. Tjejerna behöver täcken... Förra vintern använde vi sovpåsar (fantastisk uppfinning) men nu är tjejerna för stora och får inte plats längre...


onsdag 2 oktober 2013

En eftermiddag på stranden




Igår blev det äntligen av att vi åkte ner till stranden en sväng med tjejerna. Jag vet, vi borde skämmas som bor på en badort men inte har varit vid havet sen i maj.... Det har sina orsaker i och för sig... Clara riskerar ju att få ett anfall om det är för varmt och här har vi haft 35-40 grader hela sommaren, dessutom behöver jag ha hjälp för att åka ner dit. Ensam känner jag inte för att göra det ännu. Man behöver mer än 2 armar för att hålla reda på dom små trollen ;)

Matilde tyckte att det var jätteläskigt att gå i sanden och tog ett litet steg ut och sen genast upp på plattorna igen. Clara tyckte det var roligt och gick och gick och gick. Jag tror det är bra för henne att gå i sanden, hon får anstränga benet och balansen mera då...


tisdag 1 oktober 2013

Typiskt...


Idag åkte vi iväg hemifrån direkt på morgonen, så fort alla vaknat. Innan någon fått frukost. Det var dags för blodprov igen. Dags att kolla så att Claras medicindos fortfarande är rätt och att hon har tillräckligt med vita blodkroppar. Den här gången fick Matilde också följa med, eftersom vi tänkte passa på att ta det där blodprovet som ska visa om hon är glutenintollerant eller inte.
Clara börjar bli ganska van vid att bli stucken. Hon gillar det inte och hon gråter naturligtvis, men det går fort över. Matilde blir lite mer chockad och gråter en bra stund efteråt. När sen tjejen i receptionen tycker synd om henne när vi kommer ut passar hon på att låtsasgråta lite också ;) Hon är rätt finurlig av sig ;)
Nåja, blodproverna blev tagna och vi gick iväg till kompisens hotell som ligger i närheten för att ge tjejerna frukost (och sno åt oss lite själva från den fina frukostbuffén). Sen promenerade vi omkring i den lilla staden i nästan 2 timmar i väntan på Claras nästa blodprov. Hon måste ta två stycken för att kolla dosen av medicinen. Ett innan hon tar medicinen på morgonen och ett 2 timmar efter att hon tagit den.
Det är här det visar sig hur korkade föräldrar dom stackars barnen har.... Clara kräktes lite ungefär 10 minuter efter att hon fått medicinen, så vi var tvungna att ge henne lite till för säkerhets skull. Läkarna har sagt att om hon kräks inom 15 minuter så ska vi göra så. Vad vi inte tänkte på just då var att det kanske inte blir riktigt rätt med blodproverna då.... Så där promenerade vi omkring och tyckte att tiden gick enormt långsamt... Väl tillbaka på kliniken så berättar vi att hon kräkts och att hon fått lite mer medicin. Naturligtvis är det ingen ide att ta blodprov nummer två. Det kommer att visa helt fel. Vi måste komma tillbaka en annan dag och ta om från början....
Så det var ju bara att åka hem då.... SÅÅÅ typiskt... Nåja, det viktigaste får vi ju reda på och det är om dosen hon tar på kvällen "håller" ända till morgonen.
Och så får vi ju reda på om Matilde är glutenintollerant eller inte... Alltid något...