ACC och Dandy Walkers Syndrom

Vad är Dandy Walkers Syndrom?
Dandy Walkers syndrom innebär att man helt eller delvis saknar corpus callosum (hjärnbalken), den del av hjärnan som styr våra rörelser (motoriken), inlärningen och talet. Hur en person med Dandy Walker påverkas av detta varierar från att man inte kan gå eller tala till att man inte har några symptom alls.
Det innebär också en ökad risk för vattenskalle, eftersom hålrummet där corpus callosum skulle ha suttit fylls med vätska. Om detta inträffar kan man operera in ett dränage, en så kallad "shunt" för att leda ut vätskan från huvudet.
En del barn kan få krampanfall som kan hållas under kontroll med hjälp av mediciner.
Problemet upptäcks ofta redan under  graviditeten när man gör ultraljud och då ser att corpus callosum är mycket liten eller saknas helt.
Det går inte i förväg att säga hur ett barn kommer att påverkas, om det kommer att ha grava handikapp eller bara mindre svårigheter.

Skorpan och Dandy Walker
Vid ett ultraljud i fjärde månaden upptäcktes det att Skorpan helt saknar corpus callosum. Vi fick komma till en specialist för ytterligare utredning och ultraljud med en mer avancerad maskin. Läkaren vi fick träffa var mycket otrevlig och så här i efterhand kan jag konstatera att han inte var särskilt påläst (trots att han hävdade att han skrivit 3 böcker om hjärnan). Enligt den här läkaren fanns inget annat att göra än att utföra en selektiv abort, det vill säga att man knipsar av navelsträngen till den tvilling som har problem, med en risk på 60% att även den friska tvillingen dör i magen.
Han sa att Skorpan bara skulle vara en grönsak som aldrig skulle kunna gå, äta eller tala själv. Att hon skulle vara ett "kolli".
Vad han glömde bort att tala om för oss är att bara ett fåtal barn med Dandy Walkers syndrom blir gravt handikappade, att merparten av barnen har en försening i den motoriska utvecklingen, och ofta har svårt för att lära sig nya saker och behöver mer hjälp och stöd, men inte värre än att dom kan leva i stort sett helt normala liv.

Vi bestämde oss för att inte genomföra den selektiva aborten efter att ha läst all information vi kunde hitta om Dandy Walker. Risken var ju ändå inte jättestor att Skorpan skulle vara gravt handikappad, och det tillsammans med den höga risken att Loppan inte skulle klara sig gjorde egentligen att valet inte var så svårt.

Idag (maj 2013) är tjejerna 19 månader gamla, och vi kan konstatera att problemen inte är särskilt stora. Skorpan ligger cirka 6 månader efter ett friskt barn när det gäller motorik och tal, men med hjälp av fysioterapi så gör hon stora framsteg.
Hon har haft 2 större krampanfall men med rätt medicinering så har det inte hänt mer sedan det senaste anfallet i augusti 2012.

Har du precis fått reda på att barnet du väntar har Dandy Walker?
sök info på internet, kolla på filmer om barn med Dandy Walker på youtube. Du kommer att hitta en hel del skrämmande information, men du kommer också att hitta massor av solskenshistorier där barnet blivit utdömt av läkare men som idag fungerar som vilket annat barn som helst, bara med lite extra hjälp och stöd. Sök kontakt med specialister, prata, prata, prata. Ställ massor av frågor, men framför allt, tappa inte hoppet! Det behöver inte alls vara så illa som det först verkar!
Du får gärna kontakta mig om du vill ha någon att prata med, du hittar min mailadress i menyn till höger.







7 kommentarer:

  1. Jag har många gånger funderat hur det gick när det gäller denna sak. Minns nämligen läkarens rekommendationer... Vilken tur att ni följde er magkänsla och gjorde det val ni gjorde.

    SvaraRadera
  2. Det var verkligen tur!! Ni har ju fått två fantastiska tjejer och inga "tomater". Hur är det med Loppan saknar hon också lillhjärna eller är det en mindre skada hon har?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Loppan har, men den är väldigt liten. Om jag har förstått det rätt så beror dock hennes skada på syrebrist vid födseln...

      Radera
    2. Jag är så stolt över dig. Stolt för att du orkade och hade modet att själv forska i det. Modet att fatta det beslut ni gjorde. Modet och orken att kämpa.
      Jag gråter för jag är så glad att du har en fantastisk familj, glädjetårar. O jag är tacksam att du delar med dig till oss långt bort.
      Japp, jag är stolt över dig lillasyster, för att du skrivit om det så fint.
      Tack <3

      Radera
  3. Som de andra redan sagt här, så bra att ni inte följde läkarens rekommendationer! Ni har ju två fantastiska små tjejer som säkert kommer att ställa till precis lika mycket besvär som alla ungar utan Dandy Walker! Det kanske bara tar lite längre tid för dem...

    SvaraRadera
  4. Otroligt strongt av er och ni fattade verkligen rätt beslut. Era flickor är underbara och vad vore livet utan dom? ♥

    SvaraRadera
  5. Vilken story alltså, man ska gå efter magkänslan och söka info själv för att det ska bli bra.

    SvaraRadera