torsdag 31 juli 2014

Vi fick bygga om sängen...



Igår när vi vaknade efter middagsvilan var det väldigt nära att det hände en olycka... Jag låg kvar i sängen en stund efter att jag vaknat och tittade på Clara som lekte i spjälsängen. Plötsligt reser hon sig upp, tar tag i räcket och häver sig upp på tå och håller på att slå en kullerbytta rätt ner i golvet! Jösses så snabbt jag kom på fötter och FLÖG över Peppes halva av sängen. Jag hann som tur var stoppa fallet...
Dagens planer blev snabbt ändrade och vi ringde in faster som fick underhålla barnen i köket medans vi byggde om Claras säng. Nu är det i alla fall närmare till golvet om hon skulle ramla ur...
I och med det så kommer hon säkert snart att lära sig att klättra ner från sängen själv, så en del förändringar i sovrummet var nödvändiga. Vi har inte brytt oss om att göra barnsäkert där innan eftersom vi har grind in dit och barnen bara sover där inne... Bland annat hade vi en gammal, väldigt ranglig bokhylla som troligen hade ramlat omkull av sig själv bara man tittade tillräckligt länge på den ;)
Det blir ju så, att i ett rum som barnen inte vistas i så bryr man sig inte om hur det ser ut med kontakter och var man lägger icke barnvänliga saker... Det tog några timmar att fixa med allt, men nu är det iordning och det finns inget som man kan göra sig illa på om man bestämmer sig för att göra en nattlig promenad...


Finmotorik - Trä pasta på snöre



Igår gjorde vi en enkel övning i finmotorik. Jag tog en bit bomullsgarn och knöt fast en bit av ett sugrör att använda som "nål", och i andra änden knöt jag fast en bit pasta så att bitarna inte skulle ramla av.
Sen fick barnen försöka trä på stora pastabitar på snöret.
Matilde var riktigt duktig och det verkade som att hon tyckte det var roligt, för hon var totalt koncentrerad ganska länge. För Clara var det lite för svårt, hon ville helst tugga på pastan... Så hon fick måla istället :)


onsdag 30 juli 2014

Regn?


Idag vaknar vi upp till en alldeles mörkgrå himmel. Väderprognoserna säger att det blir regn. Vi hoppas, för det var verkligen länge sedan och det skulle verkligen behövas.
Bara det inte blir alltför kraftigt, för jorden är snustorr...

Häromkvällen var vi på middag hos den andra tvillingfamiljen tillsammans med en annan familj vi känner. 6 vuxna och 6 barn... Livat, minst sagt... Just nu är det dock inte särskilt trevligt att gå bort på middag. Vi hinner liksom inte prata med någon och inte kan man sitta ner och äta i lugn och ro heller...  Men det blir väl bättre med tiden antar jag. Dom andra barnen, som är större, klarar sig ju själva.

Jag har bestämt mig för att barnen ska göra minst en organiserad aktivitet om dagen, antingen motorik-övningar eller logikövningar. Har hittat MASSOR av bra material på nätet som man kan skriva ut. Det finns material för alla åldrar från riktigt små upp till högstadiet. En hel del hittar jag på pinterest, och där hittade jag en sida som heter Teachers Notebook  som har HUR mycket material som helst för alla åldrar. En hel del är gratis, och en del får man betala lite för för att kunna ladda ner, men det rör sig oftast om 2-3 dollar.

Jag har skrivit ut några så kallade "flashcards" som jag ska låta plasta in. Ett set med djur och ett set med alla färger.


måndag 28 juli 2014

Att välja bilbarnstol


Att välja bilbarnstol är inte lätt. Det finns ju hur många modeller och sorter som helst. För oss som bor utomlands men ändå vill följa svenska säkerhetsregler blir det ett problem så fort barnet väger mer än 15 kg. Det är nästan omöjligt att få tag på bakåtvända stolar för lite större barn, i alla fall här i Italien.

Jag mailade flera stora, svenska nätbutiker och frågade om det var möjligt att få en stol skickad utomlands. Samtliga svarade att tyvärr, "vi har ingen möjlighet att skicka utanför Sverige"... Bullshit, det är klart ni har möjlighet, det är bara att skriva rätt adress och skicka iväg det... Ni har ingen lust helt enkelt!

Nåja, i en grupp för utlandssvenskar på fb fick jag tips om www.carseat.se som BARA säljer bakåtvända stolar, kontrollerade och godkända av svenska myndigheter.  Dom skickar dessutom mer än gärna utomlands, och inom Europa kostar frakten bara 30 euro, vilket är mycket billigt med tanke på volym och vikt.

Jag hade svårt att välja vilken stol vi skulle ha. Det är ju mycket att tänka på... Allt från storleken på bilen till hur länge man vill kunna använda den, och i vårt fall även det faktum att Clara är ovanligt lång. Jag mailade till carseat.se och angav alla fakta och fick jättebra hjälp med att välja stol. Verkligen fin service!

Till slut blev det en axkid minikid till Clara. Lite i största laget för en ford fiesta, för det går inte att luta bak stolen, det finns det inte plats till. I vårt fall så funkar det ju bra ändå eftersom Clara är såpass stor att hon kan sitta upprätt, men det kan vara bra att veta om man har mindre barn som behöver sitta lite bakåtlutade.

Matilde fick ingen ny stol just nu, hon är ju både kortare och lättare än Clara och sitter fortfarande bra i den gamla stolen, men när det blir dags blir det definitivt via carseat.se igen.

söndag 27 juli 2014



Sist när jag var på IKEA såg jag att det stod en bokhylla med böcker i restaurangen. Begagnade böcker på många olika språk (men mest svenska och italienska). Jag blev såklart nyfiken och gick och kollade lite närmare. På en skylt kunde man läsa om bookcrossing.com , ett sätt att sprida litteratur vidare.
Man skaffar sig ett konto på sidan, skriver ut etiketter med förtryckta nummer (eller genererar nummer och skriver ett meddelande i boken för hand) och registerar boken på sidan. Sedan lämnar man den på en strategisk plats eller ger bort den till någon man känner.
När boken plockas upp av någon annan så uppmanas denne att registrera boken igen på bookcrossing, och på så sätt kan man följa bokens resa och se var den hamnar.

Det här ska jag absolut testa. Jag har massor av böcker som jag läst ut och som jag inte har plats för att spara. Några ska jag lämna på ikea, och några tänkte jag lämna på fritidsresors kontor där det finns en bokhylla och kanske några på några av hotellen här där jag vet att det bor många svenskar och där dom har en bokhylla.

Ska bli spännande att se om böckernas resor blir registrerade så att jag kan följa dom!


Sköna söndag


Söndag och enda dagen i veckan då hela familjen är hemma. Vi skulle egentligen ha ätit middag hemma hos farmor och farfar ikväll, men farfar är förkyld så vi får hemleverans istället. Skönt!

Arbetet med nya uteplatsen går framåt och igår eftermiddag blev grinden framför trappan monterad och bänken runt trädet färdig så vi var ute och lekte en stund innan middagen.
Clara kan själv öppna vattenkranen, så det är mest där dom håller till. Det enda som är jobbigt med att gå ut och leka är att det blir sånt jädrans liv när det är dags att gå in. Särskilt Matilde blir helt vansinnigt arg och man får bära in henne sparkandes och skrikandes...



lördag 26 juli 2014

Andra resan till Genova

 I april var det då dags för den första inläggningen på barnsjukhuset Gaslini i Genova för Clara. Med oss hade vi faster Maria. Matilde fick stanna hemma med pappa.
Att flyga med Clara går hur bra som helst. Hon reagerar inte ens vid start och landning.

Paus och bensträckare på Roms flygplats.

Morgonen efter att vi kommit fram till Genova var det dags för inskrivning på avdelningen. På bilden sitter vi i det fina lekrummet och väntar på vår tur. Första dagen blir man först intervjuad av en sköterska om barnets vanor, mediciner och annat sånt "vardagligt" och lite senare fick jag träffa hennes läkare som noggrant gick igenom Claras journaler och ställde en massa frågor.  Jag fick även lämna över cd-skivorna med båda tjejernas magnetröntgen från förra året som skickades vidare till Gaslinis experter för ett utlåtande.

Strax innan lunch kopplades Clara upp till datorn för att göra ett 3 dagar långt EEG och vi installerades i det särskilda rummet med videoövervakning. Jag trodde att det skulle bli problem med alla elektroder och sladdar, att Clara skulle riva och slita och tappa tålamodet av att vara "instängd" i ett rum i 3 dagar, men det gick hur bra som helst och det var först sista morgonen som hon började att vara lite gnällig.


Som tur är finns frivilligorganisationen la banda degli orsi (björnligan) som underhåller barnen varje kväll.  dom är helt fantastiska. Utöver att underhålla alla barn på hela sjukhuset varje dag så har dom en lokal dit föräldrarna kan gå och ta en kopp kaffe, använda internet, laga mat, duscha och tvätta kläder. Dom har lägenheter som anhöriga får använda gratis och dom har en hel garderob med kläder för familjer som hamnar där utan att det var planerat, eller blir kvar så länge att det hinner bli en ny årstid...


Att ta bort alla elektroder efter 3 dagar var inte lätt... Sköterskorna blev tvungna att klippa lite här och där i håret... När vi väl kommit loss firade vi det med en promenad i sjukhusparken och med en glass.
Dom sista dagarna fick Clara göra en del andra undersökningar, såsom kontroll hos ögonläkare, blodprover och början på en genetikutredning. Genetikläkaren satt länge och pratade med oss och ställde en massa frågor om övriga familjens hälsa.
Sista dagen fick vi utlåtandet om magnetröntgenbilderna. Dom är inte bra och det är svårt att se ordentligt, särskilt i dom områdena av hjärnan som intresserar både genetikläkaren och neuroläkaren.
I Messina har dom sagt att Matilde har samma missbildningar mer eller mindre som Clara har, som kommit till under graviditeten. Jag har alltid tyckt att det var konstigt att INGEN av alla dom ultraljudsläkare som undersökte magen under graviditeten nämnde det, utan bara pratade om Clara... Nu vet jag varför. Enligt MR-läkaren i Genova så beror ALLA Matildes skador på syrebristen vid födseln. 
Då är det ju inte konstigt om ingen såg skadorna under graviditeten. Dom fanns liksom inte då...
Den andra november blir vi inskrivna igen, och då ska även Matilde med. Båda ska göra ny magnetröntgen och Matilde ska bland annat utredas för det faktum att hon inte går upp i vikt. 



Tävlar om en Princess-docka



                      Jag tävlar om en av två Disney Princess-dockor från Disney hos Agnes!
                                              Var med och tävla 
här du också!

fredag 25 juli 2014

När faster kommer...





När faster kommer och hälsar på blir det ofta bus.... Häromkvällen hade hon med sig tuschpennor till barnen...
hon fick vara så snäll att duscha barnen innan hon åkte härifrån.... ;)

Ps: Jag kan fortfarande inte kommentera bloggar som ligger på blogg.se och jag begriper inte varför... Är det någon mer som har samma problem?

torsdag 24 juli 2014

Blog.se

Av någon anledning kan jag inte kommentera på bloggar som ligger på blog.se.
Mina kommentarer bara försvinner....

Kontroll på neuro



Besöket på sjukhuset igår gick bra. Det tog en evinnerlig tid innan vi var klara och det var ganska rörigt... Tycker bara det blir värre och värre med organisationen där...
Det tog ungefär 2 timmar innan det blev vår tur att göra EEG, och när det var klart tog det väl nästan 2 timmar till innan vi fick komma in och träffa doktorn. Vi var hemma igen strax efter tre.

Hittills har det alltid stått i journalen från Claras EEG att det är "inom normen", igår skrev dom istället "lätt avvikelse". Jag undrar om det har att göra med att vi har varit i Genova 2 gånger och att dom inte alls tycker att Claras EEG är normalt?

Mötet med läkaren blev ganska rörigt. Matilde var övertrött och försökte riva hela rummet, och förutom vår läkare fanns en läkarstudent med som ställde frågor... Den ena pratade med mig om Matilde och den andra ställde frågor om Clara...

Meningen var ju att det skulle göras ett personlighetstest på Matilde, men läkaren nöjde sig med att observera henne där hon for omkring som en pingpongboll och konstaterade att Matilde har koncentrationssvårigheter och att hon hellre leker med vuxna än med jämnåriga...

Hon pratade om det faktum att det är meningen att tjejerna ska börja på dagis i september också, men just då var det så rörigt så jag är inte säker på om hon tyckte att det är en bra ide eller om hon tror att det kommer att bli problematiskt...

onsdag 23 juli 2014

La tenuta del Gentiluomo



Igår kväll, när temperaturen åtminstone har gått under 30 grader, gick jag och tjejerna och hälsade på Andrea som äger semesterlägenheterna La tenuta del Gentiluomo här bredvid oss.  Andrea höll på att vattna i den underbara trädgården och tjejerna hade jätteroligt med att "hjälpa till". Helt plaskvåta, kalla och smutsiga blev det till att ta en varm dusch när vi kom hem igen :)

Idag ska vi på kontroll på neuro i Messina. Clara ska göra EEG och Matilde ska få göra ett personlighetstest. Tyvärr så gör dom inte EEG på Matilde längre för att hon inte har haft några anfall, men på barnsjukhuset i Genova (jag hade med mig hennes journaler dit och visade för läkaren) säger man att bara för att hon inte har haft några anfall betyder inte det att hon inte bör hållas under lika noggrann kontroll som Clara....



tisdag 22 juli 2014

Vi bygger om

För en månad sen ungefär såg vår uteplats ut så här... Ett lapptäcke av olika lager cement, olika lagningar... Ganska liten och rätt meningslös...



Nu ser den ut så här! Det är inte riktigt klart ännu. Peppe håller på att bygga en bänk runt trädet, en grind framför trappan ska fixas och och väggarna på byggnaderna ska fixas till.


Det kommer att bli så himla bra. På så sätt kan jag vara ute och leka med tjejerna utan att känna mig helt stressad för att Matilde springer iväg på egen hand och Clara stoppar allt hon hittar i munnen.


måndag 21 juli 2014

Syskonkärlek....


Clara får för tillfället utstå en hel del "syskonkärlek" från Matilde... Rivmärken och småsår både här och där...

För en stund sen ringde dom från sjukhuset i Genova och bekräftade att både Clara och Matilde blir inlagda den 2 november för magnetröntgen.





Första besöket i Genova



I februari hade Clara väldigt många anfall. Ungefär ett i veckan. På sjukhuset i Messina lät man oss inte komma in för ytterligare kontroller. Det enda som gjordes var att man höjde medicindosen via telefon.
Till slut var vi uppe i maxdosen men anfallen fortsatte i alla fall.
Då fick jag nog och tänkte att det måste ju finnas något annat man kan göra, så jag satte mig och började söka på internet. Jag hade tidigare hört talas om barnsjukhuset Gaslini i Genova, som på många områden ska vara ett av dom bästa i Europa.
Jag kontaktade dom och fick direkt tala med en läkare på barnneuro. Förklarade situationen och fick en tid för läkarbesök inom några veckor.
Tidigt på morgonen den 17 mars skjutsade farbror Natale mig, Clara och faster Maria till flygplatsen för vidare färd mot Genova. Resan gick jättebra. Vi var tvungna att byta flyg i Rom men Clara tyckte bara allt var jättespännande och kul.
Vi kom fram till Genova vid lunch och checkade in på vårt hotell. Vår förhoppning var ju att Clara skulle sova middag ett tag, men det var ju bara att glömma... Till slut gick vi ut för att gå och kolla hur vi skulle gå för att komma till sjukhuset och för att leta upp rätt ingång och så.

Clara somnade jättesent och vaknade igen kl 4 på morgonen, så antalet timmar sömn på ett dygn kunde man räkna på en hand...

Vi behövde inte vänta särskilt länge innan det blev vår tur. Vi fick komma in och blev direkt uppkopplad till EEG med videoregistrering. Clara somnade nästan direkt. Läkaren som utförde EEG frågade nästan direkt vad läkarna i Messina sa om hennes EEG. Jag talade om att dom alltid säger att dom är inom "normen". Läkaren gjorde en konstig min och fortsatte att titta på skärmen... Nästan direkt efter började det rycka i Claras fingrar.

Hon var på väg att få ett anfall!

Fler läkare kallades in och Clara observerades en stund innan man gav henne medicinen som ska stoppa anfallet. 

Snacka om att vi hade tur! Hade hon fått anfallet någon timme tidigare eller någon timme senare hade vi inte befunnit oss på sjukhuset och då hade inte allt blivit registrerat.

Läkaren försäkrade sig om att Clara mådde så bra det går efter anfallet och skickade sedan ut oss i väntrummet. Hon behöll alla Claras journaler och stängde in sig på sitt rum i säkert en timme. När hon läst igenom allt fick vi komma in och vi blev kvar där inne i nästan en timme. Hon förklarade en massa saker som man aldrig ens nämnt i Messina. Hon ställde frågor, hon lät oss ställa frågor. 
Hon förklarade att Claras anfall var ett riktigt stort ett. Jag förklarade att för mig kändes det som ett av dom "mindre". Hon sa att när man läser journalerna från Messina så låter det som att det inte är något allvarligt...

Hon förklarade att på det här sjukhuset är det främsta målet alltid att söka orsaken till att barnen mår dåligt. Inte som i Messina, som tydligen bara försöker dölja symptomen.
Hon förklarade att vi måste komma tillbaka för en längre vistelse för att göra fler undersökningar, så att dom kan hitta punkten i hjärnan varifrån anfallen startar.
När man väl har hittat den punkten, kan man, om den sitter på ett "bra" ställe, med hjälp av neurokirurgi helt enkelt operera bort den lilla biten av hjärnan och då är problemet löst för alltid.
Går det inte att operera så går det i alla fall att medicinera på ett mer precist och riktat vis än som nu, med bara generella epilepsimediciner.

Jag grät när vi tog farväl av läkaren. Grät av lättnad. Äntligen någon som lyssnar. Någon som ställer frågor. Någon som vill hjälpa Clara att må bättre. 


söndag 20 juli 2014

Baka, baka liten kaka

Herrejösses vilken osmart idé jag fick idag.  Baka med två småbarn när man är ensam vuxen hemma.  Två ostadiga små barn som båda vill stå på stolen och hjälpa till samtidigt och som inte alls vill acceptera det där med att turas om...
Det gör jag inte om på ett bra tag, det är då ett som är säkert!

Ursäkta bildkvaliteten... Inte så lätt att hålla styr på allt och alla samtidigt ;)

Vi är tillbaka


Det blev en väldigt lång bloggpaus här... Mycket längre än vad som var tänkt, men nu är vi tillbaka igen.
Det har varit en tuff vår för oss. Det har varit många epileptiska anfall, vattkoppor, tredagarsfeber, influensor, förkylningar och en knäoperation för maken.
Under en period hade Clara ungefär ett anfall i veckan. I Messina gjorde man inget annat än att höja medicindosen, vilket till slut gjorde att vi bestämde oss för att kontakta barnsjukhuset Gaslini i Genova i norra Italien. Vi har hittills gjort 2 resor dit och i november ska vi dit igen.
Det bästa vi har gjort någonsin faktiskt. Så oerhört stor skillnad på hur man blir bemött, på kompetens och teknisk utrustning. Jag grät av lättnad efter första mötet med vår nya läkare. Inte sedan barnen låg på neo-intensiven i Ragusa har en läkare tagit sig tid att verkligen lyssna på oss, ställa frågor och förklara en massa saker.
Jag kommer att skriva ett eget inlägg om det nu i dagarna.