lördag 27 december 2014

Levande julkrubba



Igår tog vi med oss barnen till den traditionella, levande julkrubban. Det är en tradition som anordnas i många byar runt om på Sicilien,men av alla dom som jag har besökt tycker jag nog att den vår grannkyrka anordnar är finast.
Det är uppenbarligen fler som tycker så, för det tog en knapp timme innan det blev vår tur att få komma in.
När man kommer in så är det som att åka tidsmaskin till en liten by för flera hundra år sedan. Längs vägen mot jesusbarnet går man förbi skomakaren, vinmakaren, mjölnaren (som hade en riktig åsna som drog runt kvarnen), bagaren, tvätterskan och en massa andra antika yrken.
Det fanns även en massa djur att titta på.
Sista stoppet längs vägen är stallet där Maria och Josef sitter med ett levande jesusbarn.
Jesusbarnen arbetar som tur är i korta pass, jag tror dom byter en gång i timmen eller så... Det blir ju ganska kallt och ruggigt här på kvällarna och allt är utomhus.

torsdag 25 december 2014

Julafton och juldagen



Vi har överlevt julaftonen och juldagen. i år igen... Men i år var det nästan på gränsen för den här mamman...  Suck och pust för släktingar som har väldigt mycket åsikter om hur man uppfostrar barn...

Nåja, nu har vi en vecka på oss för återhämtning innan det är dags igen för middag på nyårsafton och lunch på nyårsdagen ;)


tisdag 23 december 2014

Det blir en god jul




Clara fick komma hem idag på eftermiddagen, så nu kan vi fira jul allihop tillsammans i lugn och ro med närmsta familjen.

God jul på er!

måndag 22 december 2014

Nytt anfall



I 7 månader fick vi ha det lugnt. Senaste gången Clara hade anfall var i maj. Idag var det dags igen.
Vi var på terapin när det hände. Terapisten kom ut i väntrummet och hämtade mig, sa att Clara verkade konstig. Mycket riktigt var det ett anfall på gång. Jag gav henne nödmedicinen och medans vi väntade några minuter för att se om det skulle gå över kom centrets neuroläkare in.
Anfallet avstannade inte, blev snarare värre, så det var bara att åka iväg till henne med akuten. Idag var som tur var Peppe med  så han åkte medans jag stannade med Matilde. Centrets neuroläkare åkte med till sjukhuset.
Väl där började anfallet att stanna av, men efter en stund kräktes hon. Först såg det ut som att hon skulle få komma hem under kvällen men eftersom hon senare kräktes en gång till så beslöts det att hon skulle vara kvar över natten åtminstone.

Jag och Matilde fick skjuts hem av föräldrarna till ett annat barn som går på terapin.

Det har nog varit lite mycket för Clara senaste veckan... På dagis har det varit lite si och så med personal... några dagar med en assistent och några med en annan, juluppvisningen inför alla föräldrar och kaoset på festen efter, diarre lördag och söndag... Diarren har troligen gjort så att medicinnivån i kroppen varit lite låg..

Vi tjuvstartade lite


I lördags tjuvstartade vi julfirandet tillsammans med den andra tvillingfamiljen. Dom åker bort över julhelgen så vi passade på att ses, äta tillsammans och låta barnen öppna sina julklappar :)

Pappan i huset hade gjort pizza vars deg fått jäsa 3 gånger under dagen. Det var hemskt gott och till och med bråkiga lilla Matilde åt en hel del. Mer än vanligt i alla fall :)

Igår var Clara lite kass i magen, så Matilde och Peppe fick åka till söndagslunchen hos farmor och farfar själva medans jag var hemma med Clara som hade somnat.

Idag är vi bara hemma... Peppe jobbar och faster har inte tid med oss... Det är fortfarande mörkt ute men det ser rätt mulet ut... Vi får väl se sen när det blir ljust om vi kanske kan vara ute en stund i alla fall, annars får vi väl roa oss med att göra lite teckningar och sånt...


söndag 21 december 2014

Hemläxa



Av barnens speciallärare har vi fått 2 läxor att göra under jullovet.
Den ena är att göra ett fotoalbum med närmsta familjen och vännerna att använda både i talträningen och i social träning.
Den andra uppgiften är att göra en liten dagbok med bilder så att dom kan återkoppla till allt som hänt under lovet.

Vi började redan igår när vi var hemma hos vännerna och firade lite jul och bytte julklappar.

Byta klass


Vi har bestämt oss för att begära att Clara får börja i Matildes klass efter jullovet. Det är en enorm skillnad på lärarna i dom båda klasserna. Alla Matildes lärare är helt suveräna. Förutom att dom är glada, trevliga och har en sund inställning så är dom mycket engagerade och passionerade i sitt arbete med barnen, det märks på så många olika sätt.
Den senaste tiden har Clara varit irriterad och sur på eftermiddagarna. Inte alls likt den lilla solstrålen som i vanliga fall alltid är glad.
Dom senaste veckorna har specialläraren som arbetade med Clara i  början varit i hennes klass igen då barnet som hon vanligen arbetar med är bortrest... Redan efter EN dag som Clara varit med henne märkte jag en enorm skillnad på Claras humör på eftermiddagen...

Det känns som att i Claras klass är det mer "förvaring" medans i Matildes klass jobbar man jättemycket med varje barns utveckling. Jag ser också en stor skillnad i hur barnen i respektive klass behandlar barnen som har någon form av handikapp. Clara är ofta ensam medans både Matilde och det andra barnet med behov i den klassen blir väldigt ompysslade av dom andra...


lördag 20 december 2014

Julavslutning

Matilde med sin fantastiska speciallärare.

Den fina lilla korgen...


Motströms....

Clara med sin speciallärare

"Oh no"

Faster Maria var såklart också med.

Igår var det dags för barnens första julavslutning på dagis. Lärarna hade varit snälla och planerat in tiderna så att dom flesta flerbarnsföräldrar skulle kunna vara med på alla sina barns små föreställningar.
Matildes julspel började kl 9.30 Eftersom klassen är blandad med större barn så gjorde man en riktig liten show tillsammans med klassen som består av bara femåringar. Matildes uppgift, tillsammans med dom andra småttingarna, var att gå ett varv runt scenen och sedan gå fram till jesusbarnet och lämna gåvor.
Matilde hade dock ingen lust alls att gå i rad med dom andra barnen utan sprang mest omkring.. Inte heller hade hon lust att lämna ifrån sig den söta lilla korgen med blommor i till jesusbarnet :)

Claras klass, som bara består av småttingar, nöjde sig med att framföra några julsånger och en dikt. Trots idogt övande var det lite svårt för dom  flesta att komma ihåg hela texterna på sångerna :)
Alla försökte dock utom Clara som uppenbarligen inte alls var sugen på att sjunga :)

Nu har vi nästan 3 veckors jullov framför oss...  Inget jag direkt ser fram emot, för speciellt Matilde blir så himla rastlös när hon inte får göra av med en massa energi på dagis... Vi får hoppas att faster har mycket ledigt så att hon kan hjälpa oss att åka på lite små utflykter.


tisdag 9 december 2014

Funkade dåligt...



Igår testade vi att vara med på familjelunchen som är varje söndag igen (det var helgdag här igår). Barnen hade såklart roligt hemma hos farmor och farfar tillsammans med faster och farbror, men ojoj, så dumt det blir med sovtiderna... Trots att eftermiddagsvilan bara blev lite drygt en timme försenad så var det bra mycket mer än en timme senare när dom väl somnade på kvällen.
Matilde var vaken till midnatt...
Det är väl okej om man är ledig dagen efter, men nu ska dom ju helst vakna senast kl 7 om vi ska hinna till dagis i tid...

Idag är det lite kortare tid eftersom båda träffar logopeden på tisdagar kl 11.45
Just nu är det lite knöligt att hämta och lämna, för dagis är en trappa upp och hissen är trasig... Clara kan inte alls gå i trappor ännu, och Matilde kan om man håller henne i ena handen...  Helt omöjligt med andra ord att ta sig upp utan hjälp... För inte nog med att man ska lyckas få upp barnen för trapporna utan olyckor, man ska släpa med sig deras ryggor också...


måndag 8 december 2014

Idag är vi lediga


Idag är vi lediga från dagis, och pappan är ledig från jobbet. Det är nämligen helgdag här idag. Dessutom är det stora julpyntardagen. Det är idag alla plockar fram sina röda dukar, plastgranar, strypta tomtar (ska försöka ta en bild sen), samt hysteriskt blinkande ljusslingor i all världens färger...

Vi ska för första gången på evigheter hem till barnens farföräldrar på lunch. Det har ju funkat dåligt förut eftersom barnen har stort behov av sin vila och gick och lade sig redan vid 12, nu med dagis har dom långsamt vant sig vid att sova lite senare på dagen eftersom dom kommer hem halv ett och ska äta något först..

Den lilla korridoren framför badrummet ska tömmas och målas om idag, och jag har en massa tvätt som ska vikas... Sen får vi väl se om vi hinner med något mer idag...


söndag 7 december 2014

Vill ni hjälpa Therese?


Det här är min vän Therese. Hon föddes i Chile men blev adopterad till Sverige när hon var liten.
Hon letar nu efter sina biologiska föräldrar. Dels för att hon såklart gärna vill veta lite mer om vilka dom är, men också av en mycket viktigare anledning. Hennes son är sjuk, och om man kan få reda på vilka sjukdomar som eventuellt finns i den biologiska familjen så kanske det kan hjälpa Zaccarias att bli frisk.

Vill ni hjälpa Therese att försöka hitta föräldrarna? Sprid hennes blogginlägg så mycket ni bara kan! På facebook, på twitter, i bloggen....

Besök på sjukhuset

"Vår" byggnad på sjukhuset i Messina.

Häromdagen var vi på läkarbesök på neuropediatriska avdelningen i Messina. Inga undersökningar den här gången eftersom vi nyligen gjort dom i Genova. Först fick vi (som vanligt) prata med en av läkarstudenterna som ställde dom vanliga frågorna om vad som hänt sedan sist. Om Clara har haft några anfall, om dom gjort några framsteg i motorik och tal och så vidare...
Hon var inte så trevlig... när vi kom in fick vi vänta en stund tills hon pillat klart på sin telefon... och när jag läser igenom journalanteckningarna inser jag dessutom att hon inte var särskilt bra på att lyssna...
Hon har skrivit att Matilde tar melatonin för att somna sedan 2 dagar tillbaka, när jag i själva verket sa att hon får såna droppar dom kvällar vi ser att hon är för uppe i varv för att lyckas slappna av och somna...
Hon glömde skriva in att vi med vår ordinarie neuroläkare kom överens om att vi ska ändra hennes terapi från 3 ggr/vecka fysioterapi och 1 ggr/vecka logopedi till 2 ggr fysio och 2 ggr logopedi, eftersom hon har större behov av logopedi och dessutom gör en hel del finmotoriska övningar på dagis.

När hon skrev Claras papper tror jag att hon bara kopierade Matildes och ändrade det som inte stämmer in på Clara, men att hon glömde ta bort en sak... Det står nämligen att Clara har tendenser till ADHD, vilket vi inte pratade om över huvudtaget...

Nu måste jag ringa vår läkare på tisdag (röd dag här i Italien på måndag) och be henne fixa ett nytt papper där det står om ändringarna med terapin för Matilde, annars får jag aldrig igenom det på centret.
Både Matildes logoped och hennes fysioterapuet är överens om att det är en bra ide, men har vi inte skriftligt på det från neuro så kan centret ändå inte göra något för att ändra det...

Suck och pust, alltid är det något....

lördag 6 december 2014

Fint besök på dagis



I torsdags var det en speciell dag på dagis. Alla barnen skulle få besök från UNICEF som skulle visa en tecknad film och spela upp en liten teater. I ryggsäckarna skulle alla barnen ha med sig ett mynt som dom skulle få lägga i UNICEFs sparbössa till alla barn som bor i fattiga länder.

När jag kom och hämtade barnen var dom både uppspelta och jättetrötta. För inte nog med att det var vanliga människor från UNICEF som varit och hälsat på... med sig hade dom haft barnens favoritfigur från tv, Peppa Pig! Matilde hade först varit rädd, men till slut vågat krama Peppa. Clara hade blivit helt sjövild och slängt sig i Peppas famn och sen dansat som en tok när musiken kom på :)

Såna gånger önskar man att man hade fått vara med, men lärarna hade i alla fall tagit bilder som vi ska få sen.


Att vara klassmamma på Sicilien...

Jag blev ju, som ni kanske vet, vald till klassmamma för Matildes klass på dagis. Som klassmamma har man en del uppgifter. Den viktigaste är naturligtvis att förmedla information från skolan till dom andra föräldrarna, som till exempel när skolan är stängd på grund av dåligt väder eller liknande.

Dom mer dagliga uppgifterna består i att samla in pengar från resten av klassen för att kunna köpa sådant som behövs i klassrummet. Mellanmål till barnen (kex och kakor tyvärr), vatten, plastmuggar, hushållspapper, toapapper, våtservetter och annat som man har behov av dagligen. Det är saker som tyvärr ligger på föräldrarna att betala.

Just nu försöker jag dessutom samla in pengar till julklappar till lärarna... och igår bad klassläraren mig köpa modellera och lite andra leksaker.

I Matildes klass är det blandade åldrar. Hälften av barnen är 3 år och hälften är 5 år... Dom stora barnen har med sig eget mellanmål hemifrån och deras föräldrar vill såklart inte vara med och betala för det. Något måste dom dock betala ändå, eftersom dom använder förbrukningsvarorna som muggar och papper... Dessutom äter dom barnen ofta lite kex och kakor ändå...

Det svåra är inte att åka och handla och införskaffa det som behövs, det svåra är att få in pengarna från alla föräldrar... Jag började insamlingen för drygt en vecka sedan och hittills har 4 av 14 gett mig pengarna...

fredag 5 december 2014

Det blir alltmer uppenbart...


Ju längre vi kommer i utredningarna på barnen, desto mer uppenbart blir det... och igår insåg jag det väl för första gången med full kraft...
Om tjejerna hade fått födas en vecka tidigare, eller kanske till och med bara 3-4 dagar tidigare än vad dom gjorde, så hade Matilde inte haft några missbildningar alls, och Claras problem hade med största sannolikhet varit mycket mindre...

Det känns jävligt surt med tanke på att jag faktiskt var inlagd dom sista 6 veckorna just för att hålla ordentlig koll på barnens mående och kunna "plocka ut" dom innan det blev farligt för dom...



onsdag 26 november 2014

Rektorn ljuger



I onsdags när jag hade varit hos rektorn och fått rådet av henne att hålla Clara hemma om hennes assistent är frånvarande skrev jag om mötet i vår förenings forum och fick nästan direkt svar av flertalet mammor att det var ren bullshit. (Vilket jag iofs misstänkte, det lät lite väl enkelt för skolan på det viset). Det är ALLTID skolans ansvar att se till barnens säkerhet, och det är skolans ansvar/skyldighet att se till att en ersättare finns på plats när ordinarie personal är frånvarande.

Bara det faktum att rektorn råder föräldrar att hålla barnen hemma är tydligen straffbart bara det. Att säga att ansvaret är vårt om vi lämnar vårt barn i skolan när skolan misslyckats med att skaffa fram personal är antagligen också möjligt att anmäla till polisen.
En mamma rådde mig att be rektorn om att få det skriftligt, vilket antagligen kommer få henne att skruva lite på sig ;)

Idag ska jag dit igen, ska bli intressant att höra om hon har någon lösning på problemet. En mamma i föreningen har hjälpt mig att skriva ett mycket strikt och surt brev som jag hade tänkt visa upp för henne idag, men det är inte klart än. Det behövdes göras några ändringar och sen ska föreningens advokat kolla igenom det och skriva i alla lag--nr som vi hänvisar till.
Som avslutning på brevet står det att vi förväntar oss att man löser situationen inom 7 dagar, och att vi vill ha ett skrftligt svar inom den tiden, annars går vi vidare med advokat och stämning.

Det här brevet, om vi behöver skicka iväg det, kommer att skickas inte bara till rektorn men även till  borgmästaren, skolchefen för hela regionen och en del andra instanser...



torsdag 20 november 2014

Nytt möte med rektorn


Igår var jag hos rektorn igen angående Claras assistans på dagis. Dels har hon ju 3 dagar ledigt varje månad, och dels är hon ofta sjuk. Jag har som sagt tidigare lämnat kvar Clara ändå, men det känns inte bra... Det är liksom en omöjlighet för en person att ha ständig koll på henne samtidigt som man har koll på resten av gruppen...
Mötet gick ganska bra. Jag gillar vår nya rektor. Hon är mänsklig. Lyssnar, låter prata till punkt.. Det  går att ha ett vettigt samtal om problemen med henne, lugnt och sansat utan höjda röster.

Jag tog först och främst upp frågan om säkerheten. Både Claras och dom andra barnens, för även om Clara är ganska lugn så händer det att hon får raseriutbrott och kan då göra illa något annat barn.
Det som verkade ge mest effekt var dock när jag sa att Clara redan som det är har problem med att läsa av sociala tecken, och därmed har det lite svårt att komma in i en grupp, att bli kompis... Om hon då är borta mycket, dels för att hon lätt blir sjuk, men också för att hennes assistent ofta är frånvarande, så riskerar hon än mer att hamna utanför, och det får mitt hjärta att gråta.

Då berättade rektorn om sin egen son, som när han var yngre hade hälsoproblem och det var svårt att låta honom leva ett så normalt liv som möjligt på grund av det.

Vi kom överens om att jag inte ska lämna Clara på dagis när assistenten inte är där, för om det händer något (hon ramlar, får ett anfall, har sönder något eller gör illa ett annat barn) så är ansvaret vårt. Föräldrarnas.

Hon sa att hon ska prata med assistenten om frånvaron, och se om det finns något hon kan göra för att förbättra situationen. Tyvärr sa hon att det är jättesvårt att få tag på ersättare när en assistent är sjuk...

Jag ska tillbaka nästa vecka igen så får vi se om hon har några bra  nyheter att komma med...

När jag ändå var där passade jag dock på att berömma Matildes assistent. Hon är verkligen guld värd och värd allt beröm i världen.

Assistenten är frånvarande resten av veckan så det blir inget dagis den här veckan heller för Clara...

tisdag 18 november 2014

Det där med assistansen...


Idag när jag lämnade på dagis var inte Claras assistent där... Sjuk tydligen... och på fredag är hon ledig...
Jag har förstått av andra att den här assistenten ofta är frånvarande på grund av sjukdom, plus att hon har 3 dagar ledigt varje månad. Skolan skickar ingen ersättare om inte personen ifråga har läkarintyg på att frånvaron kommer att vara minst 10 dagar (har jag för mig att det är, det kan vara en annan, liknande siffra).
Idag lämnade jag kvar Clara ändå, eftersom tvillingparet i hennes klass som också har assistans inte var där, så deras assistent är "ledig" och kan ta hand om Clara...

Jag är hemskt villrådig dock om hur jag ska göra när dom andra barnen är där och Claras assistent  saknas. Hon behöver verkligen att någon håller koll på henne hela tiden, och även om jag litar på hennes klasslärare så känner jag att det är en omöjlighet för en person att hålla stenhård koll på Clara och samtidigt hålla koll på resten av klassen.

Samtidigt så har ju Clara  lika stor rätt som alla andra att kunna vara på dagis varje dag. När vi väl är där så är det ju rätt taskigt att klä på henne och åka hem igen... Hon skulle antagligen protestera en hel del... men som mamma måste man ju tänka på hennes säkerhet också.
Vem tar ansvaret om hon får ett anfall och det tar en stund innan någon upptäcker det?

Hur hade ni gjort?

måndag 17 november 2014

En svensk dag





Igår blev det en svensk dag för oss. Först åkte vi till köpcentret i stan för att handla lite på H&M samt lite födelsedagspresenter eftersom vi är bjudna på kalas på onsdag.
Efter shopping och lite mellanmål drog vi vidare till ikea för att köpa en ny grindatt sätta i dörren till badrummet. Tjejerna har lärt sig öppna den dörren trots att handtaget är vänt uppåt, Den viktigaste anledningen är dock att det är så dåligt ventilerat att det behöver stå öppet, så att värmen från vedspisen kan hjälpa till att både värma upp och torka ut lite.

Matilde som fram till för någon dag sen svalde precis allting helt som man gav henne (och därmed satte i halsen om man inte var försiktig)  har helt plötsligt, från en dag till en annan, börjat tugga och nu tuggar hon så det står härliga till!

Som ni ser på bilden från ikea är hon väldigt nöjd. Hon ville inte äta mycket av köttbullarna och potatismoset, däremot ville hon ha brödet... Det fick hon behålla medans vi gick vidare och under tiden som vi gick runt därinne så gnagde hon i sig hela bullen, som var både ganska stor och rätt hård...


söndag 16 november 2014

Jobbig vecka


Det har varit en jobbig vecka. Clara har varit sjuk vilket skapar problem med logistiken, Matilde har varit mer upprorisk än vanligt och jag har 1000 saker på att-göra-listan som jag inte hinner med...

Barnens faster har fått komma hit på morgonen och passa Clara medans jag tagit Matilde till dagis och jag har fått hämta Matilde tidigare, för att det inte gick att lösa med barnvakt den tiden som dagis slutar.

En massa olika irritationsmoment, om än små, gör att man till slut bara känner sig trött och inte orkar ta tag i något alls... Som att man vid hämtning dagen innan får  reda på att dagis dagen efter öppnar först kl 11 eller att stället där man köper trängingsoverallerna till skolan verkar ha öppet lite när dom känner för det...

Nåja, nu är alla friska och saker och ting brukar ju flyta på smidigare då. Idag ska vi åka till ett köpcenter och fixa lite födelsedagspresenter eftersom vi är bjudna på kalas på onsdag.



tisdag 11 november 2014

Gratis förskola?

Foto Kristina Alexandersson. Se fler av hennes underbara bilder på Flickr.

I Italien är kommunal förskola gratis. Säger man i alla fall... Och visst, själva skolgången kostar inget, men det tillkommer en hel del vid sidan om... Tjejerna har nu gått på dagis i snart 2 månader, och hittills har vi lagt ut 106 euro per barn. (1028 kr enligt forex)


  • 3 st förkläden (grembiule") a´ 15 euro = 45 euro
  • 3 st t-shirts med skoltryck a´ 5 euro = 15 euro
  • Träningsoverall med skoltryck = 20 euro
  • Försäkring = 6 euro
  • Skolbok = 10 euro
  • Vatten, hushållspapper och dyl 5 euro i månaden = 10 euro hittills...
Kommunen har, och har aldrig haft, pengar till dricksvatten, toapapper, hushållspapper, skrivpapper, toner till skrivarna och annat material som förbrukas dagligen... Säger man i alla fall... Alltså får föräldrarna samla in 5 euro per barn varje månad till detta...
Förklädena är väl okej tycker jag. Barnens kläder skyddas från färgfläckar och annat, samt att alla barn ska ha på sig samma, enligt skoluniformsprincipen, som man ju iofs kan tycka vad man vill om..
Eftersom det är för varmt för att ha förklädena (långarmade) på sig i början av terminen så måste man köpa t-shirts. Varje skola har sin egen färg. På tjejernas skola är det orange som gäller.

Nu behöver dom dessutom varsin träningsoverall för "gymnastiktimmarna".... Varken jag eller maken ser riktigt vitsen med det. Treåringar "gymnastiserar" från morgon till kväll, och det är knappast så att barnen får byta kläder innan eller efter timmen som dom har i gympasalen... (Det gör man för övrigt inte i dom högre klasserna heller, där man faktiskt verkligen utövar sport på den timmen och för övrigt sitter still i sin skolbänk... i svettiga träningskläder...).

Det här är bara början... och vad kostnaden än slutar på efter första året på dagis så är det ingenting mot vad det kommer att kosta när dom börjar skolan.... 

Nästan normalt igen


Sådärja. Då är vi nästan tillbaka på normalt efter resan. Matilde är på dagis. Clara får vara hemma en dag till för att samla lite mera kraft, men hon får gå på logopedin så att jag slipper hålla på och krångla med en massa intyg och dokument till höger och vänster.

Jag har massor att göra, och en hel del som jag inte kan ordna med när Clara är hemma från dagis, men det får jag beta av en sak i taget senare i veckan.
I eftermiddag hoppas jag kunna åka till barnläkaren och dels lämna journalerna från Genova och dels prata om lite andra saker. Clara har så väldigt lågt immunförsvar så jag ska se om det finns något vi kan göra åt det, och sen var det en hel del frågor som förblev obesvarade i Genova som jag hoppas att hon kan bringa lite ljus över...

Jag, Peppe och Matilde behöver åka och ta blodprov någon morgon inom snar framtid, mina resultat från mammografin ska hämtas ut i en annan by, dokumentationen för Claras benskenor och Matildes skoinlägg måste ordnas, det ska beställas träningsoveraller till  barnen att ha i skolan (utöver förkläden och fula, oranga t-shirts som vi redan har... suck och pust), jag måste ordna dokument att skicka in till csn, min telefon måste lämnas in för den stänger av sig själv.... Och lite annat smått och gott som måste fixas...
Jo just ja, jag måste fortfarande "byta säsong" i samtliga garderober. Det blir så rörigt när man tagit fram höstkläderna samtidigt som man har kvar sommarkläderna... ;)

Bara att kavla upp ärmarna och sätta igång!



måndag 10 november 2014

Sjuk igen


Clara har blivit magsjuk igen. Jag hoppas det blir kortvarigt den här gången. Matilde var lite dålig i fredags/lördags men sen gick det över igen. Hon kräktes på flyget mellan Rom och Catania, men jag trodde det var för att hon nyss hade ätit och resan var ganska turbulent, men väl hemma hade hon diarre ett par gånger..
Igår morse var det Claras tur. Hon kräktes direkt efter frukost. Eftersom hon är känsligare än Matilde ringde vi direkt till barnläkaren som sa att vi skulle ge henne en spruta med en gång, för att försöka undvika att hon behöver bli inlagd igen. Hon hade två "olyckor" under kvällen igår men idag verkar det som att hon får behålla frukosten i alla fall...



lördag 8 november 2014

Resan till Genova - Nya diagnoser

Matildes första flygresa gick betydligt bättre än vi förväntat oss. Hon satt still och var nöjd med att bläddra i alla fina tidningar som fanns i stolsfickan :)

Clara som var så lugn och duktig förra resan var en riktig pest den här gången... 

På hotellrummet kvällen innan vi åkte till sjukhuset. Barnen fick för första gången happy meal. Dom åt med god aptit. Tur att vårt närmsta McDonalds hemma ligger nästan en timme bort ;)

Första morgonen på sjukhuset och första gången på evigheter som dom sitter så nära utan att bråka... ;)

Några dagar senare... Pappa hade köpt lite nya saker i kiosken. Dom vi hade med oss började bli så tråkiga... och det bara regnade hela tiden så vi kunde inte gå ut heller...

Vår vän Romeo som bor i Torino kom och hälsade på oss den här gången också. Åkte tåg i flera timmar för vår skull!
Då var vår vecka på Gaslini i Genova över för den här gången. Kanske var det vår sista, vi får se.. jag upplevde det inte riktigt lika bra som förra gången. En aning mindre välorganiserat, ny läkare som inte alls kändes lika genuint intresserad och noggrann som den förra... Den förra hade äntligen fått en efterlängtad förflyttning till en annan stad, där hennes man bor. Bra för henne men mindre bra för oss ;)
I vilket fall som helst så sa dom att det bör göras en kontroll igen om ett år med nytt EEG och ny neuropsykologisk utvärdering, och det är ju inte så komplicerade saker att vi nödvändigtvis måste åka ända till Genova för att göra det.

Båda barnen har gjort magnetröntgen, EEG och neuropsykologisk utvärdering.
Clara har utöver det tagit blodprov och test för medicindosering.
Matilde har utöver det gjort en ögonundersökning, träffat en dietist och en fysioterapuet.

Clara
Det vi hoppats mest på för Clara var ju att man skulle kunna göra ett neurokirurgiskt ingrepp för att hon skulle slippa fler anfall, men efter den nya magnetröntgen så står det klart att det inte är möjligt. Dels för att anfallen startar från flera olika punkter i hjärnan och dels för att hennes missbildningar gör det till ett minst sagt riskabelt projekt.
Målet är istället att hon så småningom ska klara sig med bara en medicin istället för 2 som hon tar nu.
Man kom fram till att hon inte alls har Dandy Walkers syndrom, som vi har trott sedan hon låg i magen. Hennes diagnos är mycket mer komplicerad än så, och för tillfället misstänker man något som man kallar tubulinopatia... Jag hittar dock ingenting när jag söker på det ordet på google, så jag får försöka forska lite mer i det där innan jag vet riktigt vad det innebär... Hur som helst så har det något med genetik och DNA att göra. Det är en genetisk undersökning igång på Gaslini, men efter det måste man tydligen gå vidare med andra undersökningar som man inte har möjlighet att göra där.

Enligt neruopsykologen är Claras ålder utvecklingsmässigt 15 månader... 

Matilde
Matildes magnetröntgen bekräftade det vi vet sedan tidigare, så där blev det inga nyheter.
Hennes EEG i vaket tillstånd är normalt men EEG i sömnen visar en del störningar. Hon har en något förhöjd risk att få epileptiska anfall, men inte mycket.
Den neuropsykologiska undersökningen visade att hon är "ipercinetica", vilket på svenska blir att hon har ADHD. Utöver dom åtgärder som redan är insatta (fysioterapin, logopedin och specialläraren på dagis) rekommenderades även en "educatrice in casa", vilket innebär att en pedagog kommer hem några gånger i veckan och arbetar med henne. Det rekommenderades för övrigt även för Clara. Något som dom enligt diagnoserna dom har fått nu har rätt till, men som kan bli ganska svårt att få... 


lördag 1 november 2014

Framme

Snart dags

Om några timmar åker vi. Packningen är klar förutom badrumsgrejerna som behövs till morgontoaletten...
Packningen är inte nådig.. Det blir ju en del till 4 personer som ska vara borta i en vecka... Lite jobbigt bara att två personer i sällskapet antagligen inte kommer att hjälpa till med att transportera bagaget ;)

Jag är lite nervös. Det är första gången Matilde flyger och jag är inte helt säker på att hon kommer att gilla det. Framför allt kommer hon väl inte att gilla att hon måste sitta still ;)

Tyvärr finns det inga direktflyg härifrån till Genova, så vi måste byta i Rom. Det kan bli lite jobbigt, för det är inte alls säkert att dom ger oss en av vagnarna när vi kommer dit... Vi har ju en del handbagage, och Clara orkar inte gå många meter själv..
Tycker det är riktigt dåligt att dom inte kan garantera att man får ut vagnen när man har byte. Det enda dom kan erbjuda är assistans med rullstol, men dom har inget säkerhetsbälte och det finns inte en chans att Clara sitter kvar, så vi skippar det...

Under dagen kommer jag antagligen att lägga upp en och annan bild på facebooksidan...

fredag 31 oktober 2014

Vi har bestämt oss


Vi åker till Genova imorgon, trots att Clara är ganska förkyld. Hon har ingen feber och kommer troligen att vara frisk innan måndag då magnetröntgen är inbokad.  Skulle hon inte vara tillräckligt bra för att bli nersövd kan vi ändå göra dom andra undersökningarna som ska göras och det går antagligen att klämma in henne en annan dag under veckan istället.
Om vi inte åker kan det dröja upp till 9 månader innan det finns tid för båda två samtidigt igen, så vi åker i alla fall så får det bära eller brista.

Om ni vill följa resan lite närmare så kan ni gå in och  gilla tjejernas sida på facebook, där kommer jag antagligen att uppdatera lite oftare än här.

Ni får antagligen inte så mycket besök av mig medans vi är borta, så ni får försöka sköta er och inte hitta på en massa bus ;)

torsdag 30 oktober 2014

Malocchio - Onda ögat

Foto Patrizia Lungonelli

Vi har släktingar (på min mans sida) från en avlägsen liten by nästan på andra sidan ön. Fram tills för 4 år sedan visste jag knappt ens att dom existerade. För fyra år sedan började dom komma och hälsa på hos svärmor då en av pojkarna behövde operaras på "vårt" sjukhus för ett hjärtfel. Sedan dess kommer dom alltid förbi när dom är här på kontroller. Inte bara pojken, mamman och pappan... Nej, hela familjen med mormor, mostrar och kusiner kommer. Fast bara mamman, pappan och pojken åker till sjukhuset. Dom andra åker hem till svärmor.

Varje gång dom har varit här blir det något fel på Clara. Ett anfall, influensa, eller som för någon vecka sedan, maginfluensa...
Jag har aldrig tänkt på sambandet. Förräns för två år sedan då svägerskan påtalade att det faktiskt var så att Clara blivit sjuk varje gång vi träffat "kusinerna från landet"....  Lustigt sammanträffande tänkte jag, men skeptiker som jag är var jag övertygad om att något ont öga absolut inte kunde vara inblandat...

För två veckor sedan var dom här igen. Den här gången kom dom förbi hemma hos oss. 3-4 dagar senare blev Clara magsjuk. Igår träffade vi dom på sjukhuset när vi var på kontroll för hjärtat med Clara då dom också hade tid JUST IGÅR...  Idag är Clara snorförkyld och resan till Genova ligger i riskzonen.

Jag börjar bli övertygad nu. Helt klart. Så pass att jag lät en av svägerskans anställda utföra en ritual med heligt vatten på det stackars barnet igår när vi kom hem från dagis. Inte för att det hjälpte. Men vem vet. Hon hade kanske varit ännu sjukare om vi inte gjort det?
Vem vågar chansa liksom...


Dålig timing...


Jag har god lust att dra en riktigt lång ramsa av fula ord just nu... Clara vaknade i natt och var alldeles rosslig och verkar ha ont i halsen... Det passar väldigt, väldigt dåligt just nu. Vi ska ju åka till Genova på lördag och äntligen få göra den där magnetröntgen som vi väntat på i 9 månader... Nu är det inte säkert att vi kan åka, och vem vet hur länge vi behöver vänta om vi blir tvungna att avboka nu?

Två andra saker irriterar mig rätt mycket just nu när det gäller dagis också. Claras personliga assistent dök äntligen upp i tisdags, men det första hon talar om är att hon har 3 dagar i månaden ledigt...
Hur tänker man när man sätter en assistent som inte jobbar alla dagar med ett barn som ska ha tillsyn ALLA timmar som hon är på dagis? Sätt henne med  ett av barnen som har mindre timmar då?....

Förutom dom personliga assistenterna så finns det 2 hygienassistenter till dom 5 barnen som har behov (eftersom dom personliga assistenterna inte byter blöjor tex). Igår fick vi dock lära oss att dessa hygienassistenter slutar jobba kl 12.
Hur vi fick reda på det? Jo, Clara bajsade nämligen kl 12.10 och då ringde man efter oss för att komma och byta på henne...

JAG BLIR GALEN!!!

tisdag 28 oktober 2014

Underbara dagis


Innan tjejerna började på dagis var jag väl inte direkt positiv, tänkte att ja, ja, vi får väl se hur det fungerar...
Men jag måste säga att jag är så fantastiskt glad att vi fick den skolan som vi valt, och att personalen överträffar alla mina förväntningar. (Utöver strulet med Claras assistent, som såklart INTE dök upp igår trots att både jag och lärarna aviserat att Clara skulle komma tillbaka igår).

Tjejen till vänster på bilden är Matildes assistent. Hon är kanonbra. Tjejerna har gått på dagis i en och en halv månad nu och Matilde har vuxit något alldeles otroligt sedan dess. Hon älskar sin assistent och börjar springa mot sitt klassrum så fort vi kommer in i entren på skolan.  Hon har blivit lugnare, hon komunicerar mera (på sitt eget vis, inga ord ännu), hon är mycket mer gosig (tjejen som för ett år sedan inte alls ville ha någon fysisk kontakt), och hon ger väldigt mycket mer ögonkontakt.

Tjejen som håller i Clara är också assistent. Hon jobbar i Claras klass med två tvillingpojkar, men är en hel del även med Clara. En mycket rar tjej.

Damen till höger är Claras klasslärare. Hon har stor erfarenhet av barn med speciella behov och är grymt duktig på att se till att ALLA barn blir involverade i gruppen och i alla aktiviteter. Hon är full av entusiasm och energi och det märks att hon älskar sitt jobb.
När vi kom in i klassrummet igår efter en veckas frånvaro fullkomligt kastade ett gäng ungar sig över Clara och pussade och kramade henne.

Det var så underbart att se, och det var härligt att vara med en stund igår och se hur barnen fungerar i sina grupper. Clara är omtyckt av många i klassen. Matilde har en liten svans av beundrare som följer henne var hon går. Det är tydligen 3 pojkar av dom äldre barnen i hennes klass som är väldigt förtjusta i henne. Matilde själv spelar oberörd, men nog tyckte jag att hon såg ganska nöjd ut ;)