onsdag 26 november 2014

Rektorn ljuger



I onsdags när jag hade varit hos rektorn och fått rådet av henne att hålla Clara hemma om hennes assistent är frånvarande skrev jag om mötet i vår förenings forum och fick nästan direkt svar av flertalet mammor att det var ren bullshit. (Vilket jag iofs misstänkte, det lät lite väl enkelt för skolan på det viset). Det är ALLTID skolans ansvar att se till barnens säkerhet, och det är skolans ansvar/skyldighet att se till att en ersättare finns på plats när ordinarie personal är frånvarande.

Bara det faktum att rektorn råder föräldrar att hålla barnen hemma är tydligen straffbart bara det. Att säga att ansvaret är vårt om vi lämnar vårt barn i skolan när skolan misslyckats med att skaffa fram personal är antagligen också möjligt att anmäla till polisen.
En mamma rådde mig att be rektorn om att få det skriftligt, vilket antagligen kommer få henne att skruva lite på sig ;)

Idag ska jag dit igen, ska bli intressant att höra om hon har någon lösning på problemet. En mamma i föreningen har hjälpt mig att skriva ett mycket strikt och surt brev som jag hade tänkt visa upp för henne idag, men det är inte klart än. Det behövdes göras några ändringar och sen ska föreningens advokat kolla igenom det och skriva i alla lag--nr som vi hänvisar till.
Som avslutning på brevet står det att vi förväntar oss att man löser situationen inom 7 dagar, och att vi vill ha ett skrftligt svar inom den tiden, annars går vi vidare med advokat och stämning.

Det här brevet, om vi behöver skicka iväg det, kommer att skickas inte bara till rektorn men även till  borgmästaren, skolchefen för hela regionen och en del andra instanser...



torsdag 20 november 2014

Nytt möte med rektorn


Igår var jag hos rektorn igen angående Claras assistans på dagis. Dels har hon ju 3 dagar ledigt varje månad, och dels är hon ofta sjuk. Jag har som sagt tidigare lämnat kvar Clara ändå, men det känns inte bra... Det är liksom en omöjlighet för en person att ha ständig koll på henne samtidigt som man har koll på resten av gruppen...
Mötet gick ganska bra. Jag gillar vår nya rektor. Hon är mänsklig. Lyssnar, låter prata till punkt.. Det  går att ha ett vettigt samtal om problemen med henne, lugnt och sansat utan höjda röster.

Jag tog först och främst upp frågan om säkerheten. Både Claras och dom andra barnens, för även om Clara är ganska lugn så händer det att hon får raseriutbrott och kan då göra illa något annat barn.
Det som verkade ge mest effekt var dock när jag sa att Clara redan som det är har problem med att läsa av sociala tecken, och därmed har det lite svårt att komma in i en grupp, att bli kompis... Om hon då är borta mycket, dels för att hon lätt blir sjuk, men också för att hennes assistent ofta är frånvarande, så riskerar hon än mer att hamna utanför, och det får mitt hjärta att gråta.

Då berättade rektorn om sin egen son, som när han var yngre hade hälsoproblem och det var svårt att låta honom leva ett så normalt liv som möjligt på grund av det.

Vi kom överens om att jag inte ska lämna Clara på dagis när assistenten inte är där, för om det händer något (hon ramlar, får ett anfall, har sönder något eller gör illa ett annat barn) så är ansvaret vårt. Föräldrarnas.

Hon sa att hon ska prata med assistenten om frånvaron, och se om det finns något hon kan göra för att förbättra situationen. Tyvärr sa hon att det är jättesvårt att få tag på ersättare när en assistent är sjuk...

Jag ska tillbaka nästa vecka igen så får vi se om hon har några bra  nyheter att komma med...

När jag ändå var där passade jag dock på att berömma Matildes assistent. Hon är verkligen guld värd och värd allt beröm i världen.

Assistenten är frånvarande resten av veckan så det blir inget dagis den här veckan heller för Clara...

tisdag 18 november 2014

Det där med assistansen...


Idag när jag lämnade på dagis var inte Claras assistent där... Sjuk tydligen... och på fredag är hon ledig...
Jag har förstått av andra att den här assistenten ofta är frånvarande på grund av sjukdom, plus att hon har 3 dagar ledigt varje månad. Skolan skickar ingen ersättare om inte personen ifråga har läkarintyg på att frånvaron kommer att vara minst 10 dagar (har jag för mig att det är, det kan vara en annan, liknande siffra).
Idag lämnade jag kvar Clara ändå, eftersom tvillingparet i hennes klass som också har assistans inte var där, så deras assistent är "ledig" och kan ta hand om Clara...

Jag är hemskt villrådig dock om hur jag ska göra när dom andra barnen är där och Claras assistent  saknas. Hon behöver verkligen att någon håller koll på henne hela tiden, och även om jag litar på hennes klasslärare så känner jag att det är en omöjlighet för en person att hålla stenhård koll på Clara och samtidigt hålla koll på resten av klassen.

Samtidigt så har ju Clara  lika stor rätt som alla andra att kunna vara på dagis varje dag. När vi väl är där så är det ju rätt taskigt att klä på henne och åka hem igen... Hon skulle antagligen protestera en hel del... men som mamma måste man ju tänka på hennes säkerhet också.
Vem tar ansvaret om hon får ett anfall och det tar en stund innan någon upptäcker det?

Hur hade ni gjort?

måndag 17 november 2014

En svensk dag





Igår blev det en svensk dag för oss. Först åkte vi till köpcentret i stan för att handla lite på H&M samt lite födelsedagspresenter eftersom vi är bjudna på kalas på onsdag.
Efter shopping och lite mellanmål drog vi vidare till ikea för att köpa en ny grindatt sätta i dörren till badrummet. Tjejerna har lärt sig öppna den dörren trots att handtaget är vänt uppåt, Den viktigaste anledningen är dock att det är så dåligt ventilerat att det behöver stå öppet, så att värmen från vedspisen kan hjälpa till att både värma upp och torka ut lite.

Matilde som fram till för någon dag sen svalde precis allting helt som man gav henne (och därmed satte i halsen om man inte var försiktig)  har helt plötsligt, från en dag till en annan, börjat tugga och nu tuggar hon så det står härliga till!

Som ni ser på bilden från ikea är hon väldigt nöjd. Hon ville inte äta mycket av köttbullarna och potatismoset, däremot ville hon ha brödet... Det fick hon behålla medans vi gick vidare och under tiden som vi gick runt därinne så gnagde hon i sig hela bullen, som var både ganska stor och rätt hård...


söndag 16 november 2014

Jobbig vecka


Det har varit en jobbig vecka. Clara har varit sjuk vilket skapar problem med logistiken, Matilde har varit mer upprorisk än vanligt och jag har 1000 saker på att-göra-listan som jag inte hinner med...

Barnens faster har fått komma hit på morgonen och passa Clara medans jag tagit Matilde till dagis och jag har fått hämta Matilde tidigare, för att det inte gick att lösa med barnvakt den tiden som dagis slutar.

En massa olika irritationsmoment, om än små, gör att man till slut bara känner sig trött och inte orkar ta tag i något alls... Som att man vid hämtning dagen innan får  reda på att dagis dagen efter öppnar först kl 11 eller att stället där man köper trängingsoverallerna till skolan verkar ha öppet lite när dom känner för det...

Nåja, nu är alla friska och saker och ting brukar ju flyta på smidigare då. Idag ska vi åka till ett köpcenter och fixa lite födelsedagspresenter eftersom vi är bjudna på kalas på onsdag.



tisdag 11 november 2014

Gratis förskola?

Foto Kristina Alexandersson. Se fler av hennes underbara bilder på Flickr.

I Italien är kommunal förskola gratis. Säger man i alla fall... Och visst, själva skolgången kostar inget, men det tillkommer en hel del vid sidan om... Tjejerna har nu gått på dagis i snart 2 månader, och hittills har vi lagt ut 106 euro per barn. (1028 kr enligt forex)


  • 3 st förkläden (grembiule") a´ 15 euro = 45 euro
  • 3 st t-shirts med skoltryck a´ 5 euro = 15 euro
  • Träningsoverall med skoltryck = 20 euro
  • Försäkring = 6 euro
  • Skolbok = 10 euro
  • Vatten, hushållspapper och dyl 5 euro i månaden = 10 euro hittills...
Kommunen har, och har aldrig haft, pengar till dricksvatten, toapapper, hushållspapper, skrivpapper, toner till skrivarna och annat material som förbrukas dagligen... Säger man i alla fall... Alltså får föräldrarna samla in 5 euro per barn varje månad till detta...
Förklädena är väl okej tycker jag. Barnens kläder skyddas från färgfläckar och annat, samt att alla barn ska ha på sig samma, enligt skoluniformsprincipen, som man ju iofs kan tycka vad man vill om..
Eftersom det är för varmt för att ha förklädena (långarmade) på sig i början av terminen så måste man köpa t-shirts. Varje skola har sin egen färg. På tjejernas skola är det orange som gäller.

Nu behöver dom dessutom varsin träningsoverall för "gymnastiktimmarna".... Varken jag eller maken ser riktigt vitsen med det. Treåringar "gymnastiserar" från morgon till kväll, och det är knappast så att barnen får byta kläder innan eller efter timmen som dom har i gympasalen... (Det gör man för övrigt inte i dom högre klasserna heller, där man faktiskt verkligen utövar sport på den timmen och för övrigt sitter still i sin skolbänk... i svettiga träningskläder...).

Det här är bara början... och vad kostnaden än slutar på efter första året på dagis så är det ingenting mot vad det kommer att kosta när dom börjar skolan.... 

Nästan normalt igen


Sådärja. Då är vi nästan tillbaka på normalt efter resan. Matilde är på dagis. Clara får vara hemma en dag till för att samla lite mera kraft, men hon får gå på logopedin så att jag slipper hålla på och krångla med en massa intyg och dokument till höger och vänster.

Jag har massor att göra, och en hel del som jag inte kan ordna med när Clara är hemma från dagis, men det får jag beta av en sak i taget senare i veckan.
I eftermiddag hoppas jag kunna åka till barnläkaren och dels lämna journalerna från Genova och dels prata om lite andra saker. Clara har så väldigt lågt immunförsvar så jag ska se om det finns något vi kan göra åt det, och sen var det en hel del frågor som förblev obesvarade i Genova som jag hoppas att hon kan bringa lite ljus över...

Jag, Peppe och Matilde behöver åka och ta blodprov någon morgon inom snar framtid, mina resultat från mammografin ska hämtas ut i en annan by, dokumentationen för Claras benskenor och Matildes skoinlägg måste ordnas, det ska beställas träningsoveraller till  barnen att ha i skolan (utöver förkläden och fula, oranga t-shirts som vi redan har... suck och pust), jag måste ordna dokument att skicka in till csn, min telefon måste lämnas in för den stänger av sig själv.... Och lite annat smått och gott som måste fixas...
Jo just ja, jag måste fortfarande "byta säsong" i samtliga garderober. Det blir så rörigt när man tagit fram höstkläderna samtidigt som man har kvar sommarkläderna... ;)

Bara att kavla upp ärmarna och sätta igång!



måndag 10 november 2014

Sjuk igen


Clara har blivit magsjuk igen. Jag hoppas det blir kortvarigt den här gången. Matilde var lite dålig i fredags/lördags men sen gick det över igen. Hon kräktes på flyget mellan Rom och Catania, men jag trodde det var för att hon nyss hade ätit och resan var ganska turbulent, men väl hemma hade hon diarre ett par gånger..
Igår morse var det Claras tur. Hon kräktes direkt efter frukost. Eftersom hon är känsligare än Matilde ringde vi direkt till barnläkaren som sa att vi skulle ge henne en spruta med en gång, för att försöka undvika att hon behöver bli inlagd igen. Hon hade två "olyckor" under kvällen igår men idag verkar det som att hon får behålla frukosten i alla fall...



lördag 8 november 2014

Resan till Genova - Nya diagnoser

Matildes första flygresa gick betydligt bättre än vi förväntat oss. Hon satt still och var nöjd med att bläddra i alla fina tidningar som fanns i stolsfickan :)

Clara som var så lugn och duktig förra resan var en riktig pest den här gången... 

På hotellrummet kvällen innan vi åkte till sjukhuset. Barnen fick för första gången happy meal. Dom åt med god aptit. Tur att vårt närmsta McDonalds hemma ligger nästan en timme bort ;)

Första morgonen på sjukhuset och första gången på evigheter som dom sitter så nära utan att bråka... ;)

Några dagar senare... Pappa hade köpt lite nya saker i kiosken. Dom vi hade med oss började bli så tråkiga... och det bara regnade hela tiden så vi kunde inte gå ut heller...

Vår vän Romeo som bor i Torino kom och hälsade på oss den här gången också. Åkte tåg i flera timmar för vår skull!
Då var vår vecka på Gaslini i Genova över för den här gången. Kanske var det vår sista, vi får se.. jag upplevde det inte riktigt lika bra som förra gången. En aning mindre välorganiserat, ny läkare som inte alls kändes lika genuint intresserad och noggrann som den förra... Den förra hade äntligen fått en efterlängtad förflyttning till en annan stad, där hennes man bor. Bra för henne men mindre bra för oss ;)
I vilket fall som helst så sa dom att det bör göras en kontroll igen om ett år med nytt EEG och ny neuropsykologisk utvärdering, och det är ju inte så komplicerade saker att vi nödvändigtvis måste åka ända till Genova för att göra det.

Båda barnen har gjort magnetröntgen, EEG och neuropsykologisk utvärdering.
Clara har utöver det tagit blodprov och test för medicindosering.
Matilde har utöver det gjort en ögonundersökning, träffat en dietist och en fysioterapuet.

Clara
Det vi hoppats mest på för Clara var ju att man skulle kunna göra ett neurokirurgiskt ingrepp för att hon skulle slippa fler anfall, men efter den nya magnetröntgen så står det klart att det inte är möjligt. Dels för att anfallen startar från flera olika punkter i hjärnan och dels för att hennes missbildningar gör det till ett minst sagt riskabelt projekt.
Målet är istället att hon så småningom ska klara sig med bara en medicin istället för 2 som hon tar nu.
Man kom fram till att hon inte alls har Dandy Walkers syndrom, som vi har trott sedan hon låg i magen. Hennes diagnos är mycket mer komplicerad än så, och för tillfället misstänker man något som man kallar tubulinopatia... Jag hittar dock ingenting när jag söker på det ordet på google, så jag får försöka forska lite mer i det där innan jag vet riktigt vad det innebär... Hur som helst så har det något med genetik och DNA att göra. Det är en genetisk undersökning igång på Gaslini, men efter det måste man tydligen gå vidare med andra undersökningar som man inte har möjlighet att göra där.

Enligt neruopsykologen är Claras ålder utvecklingsmässigt 15 månader... 

Matilde
Matildes magnetröntgen bekräftade det vi vet sedan tidigare, så där blev det inga nyheter.
Hennes EEG i vaket tillstånd är normalt men EEG i sömnen visar en del störningar. Hon har en något förhöjd risk att få epileptiska anfall, men inte mycket.
Den neuropsykologiska undersökningen visade att hon är "ipercinetica", vilket på svenska blir att hon har ADHD. Utöver dom åtgärder som redan är insatta (fysioterapin, logopedin och specialläraren på dagis) rekommenderades även en "educatrice in casa", vilket innebär att en pedagog kommer hem några gånger i veckan och arbetar med henne. Det rekommenderades för övrigt även för Clara. Något som dom enligt diagnoserna dom har fått nu har rätt till, men som kan bli ganska svårt att få... 


lördag 1 november 2014

Framme

Snart dags

Om några timmar åker vi. Packningen är klar förutom badrumsgrejerna som behövs till morgontoaletten...
Packningen är inte nådig.. Det blir ju en del till 4 personer som ska vara borta i en vecka... Lite jobbigt bara att två personer i sällskapet antagligen inte kommer att hjälpa till med att transportera bagaget ;)

Jag är lite nervös. Det är första gången Matilde flyger och jag är inte helt säker på att hon kommer att gilla det. Framför allt kommer hon väl inte att gilla att hon måste sitta still ;)

Tyvärr finns det inga direktflyg härifrån till Genova, så vi måste byta i Rom. Det kan bli lite jobbigt, för det är inte alls säkert att dom ger oss en av vagnarna när vi kommer dit... Vi har ju en del handbagage, och Clara orkar inte gå många meter själv..
Tycker det är riktigt dåligt att dom inte kan garantera att man får ut vagnen när man har byte. Det enda dom kan erbjuda är assistans med rullstol, men dom har inget säkerhetsbälte och det finns inte en chans att Clara sitter kvar, så vi skippar det...

Under dagen kommer jag antagligen att lägga upp en och annan bild på facebooksidan...