Ute och cyklar...

Matilde får hjälp av farfar att testa cykeln hon fått ärva av dom större tvillingarna, men det dröjer väl nåt år eller så innan hon kan hantera den på egen hand ;o)

10 månader

Idag fyller vi 10 månader.

Familjen är samlad.

Igår fick äntligen Clara och Peppe komma hem, och inte tog det precis hela dagen att bli klar med alla papper heller som det gjorde förra gången. Förra gången lämnade vi avdelningen vid nio på kvällen men igår var dom redan hemma vid ett, och då hade dom stannat både hos farmor och faster på vägen.

Clara har en sorts epliepsi som är en följd av att hon bland annat saknar corpus callosum. Tydligen är det en botbar form och med den medicin hon tar nu ska tydligen risken för nya anfall försvinna med tiden. Det låter ju bra, vi får hoppas att det är så. Om jag har förstått det rätt (genom att googla lite) så orsakades epilepsin av den infektion i hjärnan som Clara hade för ett tag sedan...

Dosen har ökats från 65 mg 3 gånger om dagen till 70 mg morgon och lunch och 80 mg på kvällen.

Fortfarande på sjukan...

Hoppas få se tjejerna tillsammans senare idag.

Clara och Peppe är fortfarande kvar på sjukhuset. Man väntar på provsvar för att bestämma vilken dos av medicinen hon ska ha i fortsättningen. Förhoppningsvis får dom komma hem idag.

Det känns ju smått meningslöst att vara på sjukhuset när allt är bra.. och man bara måste vänta... och även om det på ett sätt är skönt att vara ensamstående mamma till bara ett barn, så är det faktiskt lite tråkigt också.
Matilde är naturligtvis nöjd med tillvaron när hon får all uppmärksamhet ;o)

På sjukan igen

Strax innan vi skulle gå och lägga oss igår kväll började Claras fot att rycka... För att inte väcka Matilde bestämde vi att Peppe skulle åka in själv med Clara. Det var bara att ta nödfallsväskan under armen och sätta Clara i bilen och åka...

Den här gången blev det närmaste akutmottagning, som är på sjukhuset i Taormina. Där fick hon en liten dos valium och när kramperna hade upphört transporterades hon i ambulans till Messina tillsammans med en läkare.

I Messina fick dom stanna över natten och nu väntar dom på att läkaren som har hand om Clara och Matilde (hon som ordinerat sjukgymnastiken bland annat) ska komma in här på morgonkvisten så får vi se vad som bestäms...

Eftersom jag hade Clara i famnen kände jag direkt när det började, så det hann inte bli något mer än ryckningar i foten. Men jag oroar mig över hur vi ska göra i framtiden... Måste vi sova i skift eller??

Panik på barnakuten

Tisdagen började som många andra dagar. Vi skulle på kontroller i Messina så klockan 6 gick vi upp och matade, tvättade och bytte bebisarna, fick i oss lite frukost, lastade in allting i bilen och åkte iväg. Båda fick godkänt på hjärtkontrollerna och blev inbokade för en ny koll om 6 månader. När vi var klara på den avdelningen åkte vi upp till centret där tjejerna hålls under kontroll för att säga hej och för att flytta en bokad tid i slutet av månaden.
Framåt lunch är vi klara och packar in oss i bilen. Väl hemma stoppas tjejerna i säng och vi äter lite lunch innan vi också går och vilar. Jag vaknar igen vid 3 och tycker det är lite konstigt att ingen har beklagat sig över att mattiden är passerad med 30 minuter, men det har ju hänt förut så det är inget jag tänker vidare på. Jag ser att Clara är vaken, men visar mig inte eftersom jag inte vill att hon ska komma på att hon är hungrig innan hennes mat är klar.
Jag går ut i köket och grejar lite och efter en stund går jag tillbaka till sovrummet. Clara ligger på mage så jag vänder på henne och ser då direkt att hon har "kramper" i vänster arm igen. Hon har haft det en gång förut. Den gången ringde vi till barnläkaren som sa att det var fullständigt normalt... När vi sedan berättade om det på sjukhuset i Messina när vi var på kontroll senare den veckan fick vi stränga order om att komma direkt till barnakuten om det skulle inträffa igen.
Jag tar upp Clara i famnen samtidigt som jag ropar till Peppe att vi måste åka. Väskan sedan förmiddagen var ännu inte uppackad så det var bara att fylla på med några paket med ersättningsmjölk och sticka iväg med detsamma.
I bilen, när vi är ungefär halvvägs, blir Clara helt okontaktbar. Hennes blick blir helt tom och kramperna har spridit sig till benet och foten.
Jag säger till Peppe att när vi kommer fram får han ta Clara och springa in direkt, jag kan krångla mig ur bilen  själv och komma in med Matilde efteråt (jag satte mig mellan barnen i baksätet för att ha uppsikt över Clara).

När jag kommer in är det full panik. 2 läkare står över Clara och 2 personer ringer som galningar efter fler läkare och återupplivningsteam. Det pratas om hjärnblödning... Clara är helt borta... Jag börjar gråta och blir utkörd ur rummet med Matilde i famnen. Sötfian började klappa mig på kinden...

Strax kommer mer personal och man lyckas få stopp på kramperna och när allt lugnat ner sig skickas Clara i väg på en skiktröntgen. Farhågorna om hjärnblödning kan som tur är strykas, då inget utöver det vanliga syns på bilderna. Efter ett tag får vi komma upp på avdelningen och lite senare får vi reda på att dom vita blodkropparna är jättefå och att Clara har en allvarlig infektion. Det andra barnet i rummet flyttas hastigt till ett annat rum för båda barnens skull.

Idag är det lördag och vi är fortfarande här... Clara får medicin genom dropp och blodkropparnas antal har stigit något och infektionen har gått ner en del. Hon verkar återigen vara sitt vanliga jag men vi blir antagligen kvar här ett tag till. Först måste man få bukt med blodkropparna och infektionen... Igår gjordes ett EEG men det har vi inte fått något svar på ännu....

Matilde får inte vara här. Hon är hemma och farmor och farfar passar henne... Peppe jobbar på dagen och kommer hit på eftermiddagen/kvällen. Idag får han ta över här på sjukhuset och jag åker hem och umgås lite med Matilde. Tar en ordentlig dusch, äter riktig mat och sover i min egen säng.
Imorgon är det på´t igen...

Flytt

Nu när jag inte är gravid längre, och när tredje gången gillt inte längre är en undran men ett faktum, så har jag bestämt mig för att slå ihop den här bloggen med min vanliga blogg, livet på citronodlingen.

Där hittar ni från och med nu alla inlägg som handlar om Matilde och Clara. Idag har jag skrivit om att Clara har fått flytta ut från intensiven!

Längsta lördagen någonsin?

Igår var nog en av dom längsta dagarna i mitt liv tror jag...

Ute regnade till och från hela dagen, så vi var inte särskilt lockade av att gå ut, och inne på intensiven hade man en nödsituation med ett annat barn, så det var inte möjligt att komma in och hälsa på Clara och Matilde på hela dagen. Först sent på kvällen kunde vi komma in en stund. Strax efter att vi hade gått in kom föräldrarna till ett annat tvillingpar, födda 2 dagar efter våra flickor, men redan i vecka 24. Deras flickor mår inte alls bra, och vi kände att vi borde låta dom komma in istället (bara ett par föräldrar får vistas där inne åt gången).

Matilde är den enda på hela avdelningen som har fått napp och som bäddas ner under lakan. Det är väl för att hon skriker mindre då ;o)

Clara verkar mest sova det lilla livet...

8 dagar gamla

Tidigt i morse satte vi oss i bilen för att göra den 2 timmar långa resan till Ragusa och flickorna.

Under förmiddagen ordnade vi med en del praktiska detaljer, som att prata med överläkaren och få såret efter kejsarsnittet kontrollerat.

Överläkaren är en mycket bra person som fixar och donar och idag fixade han så att vi fick tillgång till ett anhörigrum här på sjukhuset över helgen, så vi stannar i alla fall till måndag morgon, sen får vi se hur situationen ser ut efter det, om vi åker hem en sväng eller om vi stannar kvar.

Båda ligger fortfarande kvar på intensiven och på förmiddagen har dom fått sin fjärde blodtransfusion. Det är något problem med vita blodkroppar, och man misstänker att deras blod kommit in i mitt blodomlopp via moderkakan och där attackerats av mitt immunförsvar, så att när det sedan gick in i deras kroppar igen var en "fiende" och blev attackerat där också. Jag har lämnat blodprov idag som ska skickas iväg till ett laboratorium på måndag. Tyvärr pratar överläkaren ganska mycket i medicinska termer så jag är inte säker på att jag har fattat det där rätt, men jag tror att det var så han sa i alla fall.

Efter lunch fick vi komma in och kika på flickorna och lite senare ikväll ska vi gå dit igen och se om vi får komma in en sväng till.

Clara sov sött när vi var där.

Matilde däremot bara grät och grät, och det gjorde vi också. Så jobbigt att inte ens kunna klappa lite på henne!

Första fyra dagarna

Dom första fyra dagarna är inte så klara i mitt huvud, eller åtminstone inte dom 2 första... Jag var ganska medtagen och har till exempel bara ett svagt minne av att svärmor och svägerska kom till sjukhuset samma kväll som flickorna föddes.

På det här sjukhuset är dom inte så hårda med besökstider som dom är i Catania, och Peppe fick faktiskt vara kvar hos mig över natten så länge det var okej med den andra tjejen som låg i samma rum, det var verkligen guld värt. Han åkte hem och sov hemma tredje natten, men resten av tiden har stackarn sovit på en stol bredvid min säng.

På dagarna sprang han fram och tillbaka mellan mig och tjejerna, vilket var skönt för då fick jag ju hela tiden information om vad som hände, och fick i alla fall se bilder på dom. Att ta sig ur sängen och sätta sig i en rullstol för att bli skjutsad till prematuravdelningen var liksom inte att tänka på första dagen.

Det var först på kvällen den andra dagen som jag orkade ta mig upp och kunde åka och titta på dom. Det blev många tårar när det äntligen blev av.

I måndags ansågs jag tillräckligt pigg för att skrivas ut och det blev en väldigt lång och ansträngande dag, så ansträngande att jag grät av smärta och trötthet innan jag till slut kom i säng här hemma.

Vi blev kvar ganska länge på prematuravdelningen innan vi åkte. Pratade länge med överläkaren och var och tittade på flickorna en sista gång. Innan vi åkte fick jag klappa Matilde, det var både fantastiskt och lite läskigt. Peppe vågade inte, han tycker det är lite läskigt med alla slangar och maskiner.

Resan var jobbig, det tar drygt 2 timmar och första halvan av den tiden är på dåliga vägar. Vi var inte hemma förräns vid 5 på eftermiddagen. Vid sju åkte vi till svärmor som hade gjort lasagne. Det var både skönt och jobbigt. Jobbigt för att jag var helt slut, men skönt för vi slapp fixa något själva. Ingen har ju varit hemma på ett tag så det ekade ganska tomt i kylen och ingen hade väl någon direkt lust att varken handla eller laga mat.

Nu har jag sovit i min egen säng 2 nätter och känner mig mycket piggare. Idag börjar jag packa upp och packa om eftersom vi åker tillbaka imorgon eller på fredag.

Det verkar som att Clara får komma ut från intensivvårdsavdelningen om några dagar och då måste jag vara där hela tiden för att mata och sköta om henne. Matilde blir nog kvar på intensiven ett bra tag ännu, hon har mycket att kämpa emot fortfarande, bland annat problem med hjärta och en lunga.

Filmerna är från i måndags, när flickorna var 4 dagar gamla