tisdag 2 augusti 2011

Livet är så jävla orättvist...

I lördags ringde gynekologen efter att ha pratat med ultraljudsläkaren som vi var hos i fredags. Hon försökte på tag på henne när vi var hos gynekologen men lyckades inte, och ultraljudsläkaren hade glömt att skicka med följebrevet med sina misstankar.

Vi trodde ju att det "bara" var corpo calloso som saknades, men det visade sig att hon hade misstankar om att det var värre än så, därför bokade vår gynekolog in oss hos en specialist i Catania med en annan sorts ultraljudsutrustning med vilken man kan se bättre.

Vi var där idag och det visade sig att flickan saknar inte bara corpo calloso, utan även lillhjärna och delar av hjärnbalken. Detta kallas för Dandy Walkers syndrom och medför oerhört grava handikapp samt mental efterblivenhet.
Vi har bestämt oss för att byta hennes namn. Det andra namnet vi redan hade bestämt om det skulle vara två flickor är Klara. Klara på italienska blir Chiara, vilket betyder ljus. Vi tycker det passar bättre när nu situationen är som den är.

Det finns i stort sett inget hopp alls att Klara skulle kunna leva ett värdigt liv. Att födas med det här syndromet innebär många olika handikapp, inte bara problem med motorik och inlärning. Det skulle innebära ett liv fyllt av operationer i hjärnan, på hjärtat och en hel del annat, samt ett ganska kort liv.

Det är vanligt att i samband med Dandy Walker så förekommer även kromosomförändringar, och risken finns att även det andra barnet har det, även om det andra barnet har alla vitala delar rent fysiskt. Därför kommer vi imorgon att göra ett fostervattensprov för att få reda på om även det andra barnet har problem.

Om det andra barnet är friskt måste man bestämma om vad man vill göra med det sjuka barnet. Man kan abortera bara ett barn, men det innebär dock tyvärr även en ökad risk för att man mister det friska barnet.

43 kommentarer:

  1. Vet inte vad jag ska skriva annat än att det måste vara fruktansvärt att få dessa besked. Att livet ÄR orättvist kan jag dock stämma in i. Kram,

    /Carina

    SvaraRadera
  2. Brukar "tjuvläsa" och kolla bilder på din andra blogg (dvs inte lämna kommentar), men måste bara skicka en hälsning och en stor varm kram till dig. Så fruktansvärt orättvist livet är ibland.
    Tänker på dig!
    Kram,
    Karin

    SvaraRadera
  3. Alla våra tankar och böner går tilll er i denna stund.
    Försök jag vet inte hur men försök att vila i natt och ta inte ut beslut i förtid
    Ett jätte vackert namn chiara.

    All vår kärlek till er Sara

    SvaraRadera
  4. Det finns inga ord att skriva. Det gör så fruktansvärt ont i mig detta och jag vill skicka dig den varmaste kramen.
    Tänker på dig.

    Kram Åsa

    SvaraRadera
  5. Ni är ständigt i mina tankar. Kramar och omtankar. <3

    SvaraRadera
  6. Orättvist är ordet. Jag önskar innerligt att allt är bra med det andra barnet och att det går bra trots allt.
    Tänker på er. Kram /Ewa

    SvaraRadera
  7. Saknar ord Helena, alla kramar och all omtanke i världen ♥♥

    SvaraRadera
  8. Jag kan inte riktigt sluta tänka på er, det är helt obegripligt hur orättvist livet kan vara. Stora, varma kramar.

    SvaraRadera
  9. Dette er ikke rettferdig! Jeg har fulgt med dere og gledet meg over at dere nå kanskje skal lykkes. Og så skjer dette. Det er så ufattelig trist. Håper det beste for den andre babyen.

    SvaraRadera
  10. Åh, Helena, jag är så ledsen för er skull. Ofattbart orättvist.

    SvaraRadera
  11. Det er helt sant at livet er orettvist. Det var fryktelig trist å lese ditt siste innlegg. Vi har også håpet at tredje gangen gjelder og ønsket dere alt godt. Vit i alle fall at vi tenker på dere - om det hjelper.
    Hilsen Jørn

    SvaraRadera
  12. Oj, Helena, vad ledsen jag blir för er skull. Jag har inte läst hos dig på jättelänge för min tid har varit oerhört begränsad. Nu har jag läst ikapp lite och jag visste inte att du var gravid över huvudtaget. Styrkekram från mig till dig!

    SvaraRadera
  13. Så oerhört tråkigt att läsa... Helt ofattbart orättvist..
    Det går inte att sätta ord på det..
    Tänker på er!

    SvaraRadera
  14. ((((((((((((kramar))))))))))))))
    Så jävla orättvist, verkligen! :(

    Håller allt jag har för att allt går så bra som det bara kan trots att det nu är som det är med lilla Klara...

    SvaraRadera
  15. Nej, vad är det jag läser :-(

    Fruktansvärt sorgligt det här... ord fattas och jag kan bara föreställa mig hur du mår just nu

    Stora kramar och tankar till er

    SvaraRadera
  16. Jag brukar läsa din fotografiska blogg och lämnat någon enstaka kommentar där. Förstod för ett tag sedan att du var gravid igen. Att det skulle bli så här har jag inte förstått.

    Tänker på er mycket och hoppas att allt blir till det bästa så småningom. Skickar kramar och hoppas de hjälper lite grand i alla fall.

    SvaraRadera
  17. Mina varmaste varmaste kramar till er alla. <3

    SvaraRadera
  18. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde göra något...jag önskade er att allt skulle få vara lyckligt nu så mycket att det inte skulle finnas plats för något alternativ. Du vet var jag finns om du behöver..
    Kram

    SvaraRadera
  19. Jo, jag läser härinne också.
    Men har inte kommenterat förrän nu.
    Sorgligt och djupt ledsamt att läsa.
    Du är både stark och modig, Helena som orkar dela med dig av det här.

    Jag håller innerligt mina tummar och tår för att det i slutändan ska gå bra. Vilket beslut du än fattar.

    Sköt om dig och magen.


    /Marie

    SvaraRadera
  20. Men fy så ledsamt :O(
    Livet är bra orättvist ibland.
    Förstår att ni måste ha det tufft nu. KRAMAR!

    SvaraRadera
  21. Stor styrke kram. Tänker på dig och Peppe. Även Tessiluran är ledsen. Jag berättade för henne i gårkväll och hon sa att det är inte "fair" mot Helena. Kramar från oss.

    SvaraRadera
  22. Non ci sono parole,
    sieti nei miei pensieri

    Eva

    SvaraRadera
  23. :( Så ledsen för er skull vännen.... kram.. ord känns fattiga.....

    SvaraRadera
  24. Stor kram till dig. Tänker på dig i din förtvivlan.

    SvaraRadera
  25. Sitter här med tårar i ögonen och är så ledsen för din skull... Vet inte vad jag ska säga som kan trösta...
    Sänder dig BAMSEKRAMAR och positiva tankar, samtidigt som jag hoppas att experterna har fel!
    Många Bamsekramar från Kim

    SvaraRadera
  26. Ni förtjänade verkligen inte det här. Det gör ju förstås ingen, men just ni kunde väl ändå ha fått en problemfri och ljus graviditet.

    Jag hoppas vid alla högre makter att det andra barnet är OK! Det är väldigt modigt av dig att vara så öppen och dela med dig om detta, kanske det kan hjälpa lite att känna att många är engagerade. Vi är nog många, många som tänker på er och håller alla tummar som finns för att det ska finnas en ljusning.

    Många kramar!

    SvaraRadera
  27. Alla mina varma tankar till er!!
    Marlene

    SvaraRadera
  28. Men kära Helena!

    Orden saknas mig, men jag blev alldeles iskall i sommarvärmen när jag läser om hur illa det ser ut.

    Kram Ingrid

    SvaraRadera
  29. Läste ikapp på Twitter och hamnade på detta inlägg. Önskar jag kunde förmedla saker bättre, saknar ord men mina tankar går till dig och Peppe

    SvaraRadera
  30. Läste ikapp på Twitter och hamnade på detta inlägg. Önskar jag kunde förmedla saker bättre, saknar ord men mina tankar går till dig och Peppe

    SvaraRadera
  31. Livet är sannerligen inte rättvist. Tänker på er. Hela familjen hälsar och skickar kramar.

    SvaraRadera
  32. Att livet är orättvist vet man ju, men det här är ju helt ofattbart. Önskar så det vore något man kunde göra, men istället sänder jag mina varmaste tankar till dig och Peppe. Kramar!

    SvaraRadera
  33. Plötsligt gick solen i miln här hemma!
    Finns absolut ingen rättvisa här i världen. Så som ni kämpar!
    Hoppas att det finns hopp och att provet visar sig vara så positivt det någonsin kan!
    KRAM!

    SvaraRadera
  34. Ville lämna lite avtryck efter jag läst detta inlägg. Det måste kännas oerhört jobbigt att befinna sej i er situation, men jag hoppas att ni tar det rätta beslutet. Jag hoppas ni finner ljus i situationen ni är i. Ta hand om er

    SvaraRadera
  35. Så orättvist. Så väldigt orättvist. Jag hoppas att det visar sig att barnen är friska trots allt. Ni har redan gått igenom så mycket sorg.

    SvaraRadera
  36. Detta àr inte sant!!! Finns det ingen rattvisa alls, tydligen inte, min fòdelsedag som man tror ska vara en rolig dag har bara varit fylld med trakiga besked och nu far jag aven lasa detta... Ar sa ledsen for din skull! Kram!

    SvaraRadera
  37. Jag blir också alldeles stum och så ledsen för er skull. Fastän vi inte känner varandra mer än via bloggen så känner jag med er...

    Hoppas att det finns ett hopp om det ena barnet.

    SvaraRadera
  38. Varma tankar till er båda!

    SvaraRadera
  39. Massor med omtanke, styrka och kramar till min kära vän!
    Tänker på er mest hela tiden ska du veta!
    Kram Anna

    SvaraRadera
  40. Varma kramar. Non ci sono parole!
    Orolig för er alla <3

    SvaraRadera
  41. Näe men vad ledsen jag blir :(
    Brukar tjuvläsa din blogg då o då vännen och hoppades så att ni skulle få en normal graviditet denna gången.

    Kramar o Hälsningar från hela familjen...

    David

    SvaraRadera
  42. Som min sambo sa när han hörde detta "Ni får ju aldrig någon ro"
    Tänker på er.

    SvaraRadera
  43. Jag blev alldeles mjuk när jag läste... Kära nån... Jag ber att ni ska få styrka och mod att ta de beslut som är rätt för er.

    Livet är så sjukt orättvist och outgrundligt.

    Styrka och kramar!

    SvaraRadera