Livet är så jävla orättvist...

I lördags ringde gynekologen efter att ha pratat med ultraljudsläkaren som vi var hos i fredags. Hon försökte på tag på henne när vi var hos gynekologen men lyckades inte, och ultraljudsläkaren hade glömt att skicka med följebrevet med sina misstankar.

Vi trodde ju att det "bara" var corpo calloso som saknades, men det visade sig att hon hade misstankar om att det var värre än så, därför bokade vår gynekolog in oss hos en specialist i Catania med en annan sorts ultraljudsutrustning med vilken man kan se bättre.

Vi var där idag och det visade sig att flickan saknar inte bara corpo calloso, utan även lillhjärna och delar av hjärnbalken. Detta kallas för Dandy Walkers syndrom och medför oerhört grava handikapp samt mental efterblivenhet.
Vi har bestämt oss för att byta hennes namn. Det andra namnet vi redan hade bestämt om det skulle vara två flickor är Klara. Klara på italienska blir Chiara, vilket betyder ljus. Vi tycker det passar bättre när nu situationen är som den är.

Det finns i stort sett inget hopp alls att Klara skulle kunna leva ett värdigt liv. Att födas med det här syndromet innebär många olika handikapp, inte bara problem med motorik och inlärning. Det skulle innebära ett liv fyllt av operationer i hjärnan, på hjärtat och en hel del annat, samt ett ganska kort liv.

Det är vanligt att i samband med Dandy Walker så förekommer även kromosomförändringar, och risken finns att även det andra barnet har det, även om det andra barnet har alla vitala delar rent fysiskt. Därför kommer vi imorgon att göra ett fostervattensprov för att få reda på om även det andra barnet har problem.

Om det andra barnet är friskt måste man bestämma om vad man vill göra med det sjuka barnet. Man kan abortera bara ett barn, men det innebär dock tyvärr även en ökad risk för att man mister det friska barnet.