Veckokontroll

Idag gjorde läkaren som lade in mig en ny kontroll med ultraljud. Läget är oförändrat sedan förra veckan men det kan ändras från dag till dag så det blir fortsatta dagliga kontroller så som det varit hittills.

Dom kommer och lyssnar på hjärtljuden 2 gånger om dagen. Matildes hjärta brukar vara svårt att hitta, dels för att hon är så liten och dels för att hon verkar ha lagt sig i en "svår" position för tillfället. Damen som kollade igår kväll och idag på morgonen skickade iväg mig på ett snabbt ultraljud både igår och idag för att hon inte hittade det.

En vanlig dag på sjukhuset....

Jag är sedan i lördags inlagd på sjukhus i Catania, men jag ska ta alltihop från början...

Efter senaste besöket hos gynekologen kändes det inte så värst tryggt med att vi skulle vänta 3 veckor tills nästa ultraljud efter det jag läst om TTTS (twin to twin transfusion syndrome) så jag kontaktade det enda centret här i Italien som gör ingreppet som kan rädda barnen. Jag ringde dit och fick direkt prata med en barnmorska som ville att jag skulle skicka alla uppgifter från senaste ultraljudet tillsammans med bilderna.

Samma eftermiddag fick jag svar där hon skriver att hon tycker att jag ska kontakta en läkare här i Catania för ett andra utlåtande och för ytterliga undersökningar som inte hade gjorts tidigare för att vara mer säkra på om det verkligen är TTTS innan jag börjar fundera på en resa upp till Milano. Jag fick till och med mobilnumret till läkaren.

Jag ringde direkt (torsdag eftermiddag) och fick tid lördag kl 10 på gyn-avdelningen på sjukhuset Cannizzaro i Catania. Vi fick vänta ganska länge men när det väl var vår tur bad han om ursäkt att han låtit oss vänta, men eftersom det är ett ganska speciellt fall så ville han ta oss sist, för att inte känna sig stressad av att det var kö utanför.

Vi var där inne i 2 timmar, varav nästan 1 timme var ultraljudsundersökning, han kontrollerade verkligen ALLT. Sedan satte vi oss vid skrivbordet och han förklarade massor av saker väldigt ingående, ritade teckningar och kollade hela tiden så att vi hade förstått.

Han tror inte att det är TTTS eftersom vissa viktiga symptom inte finns (som att det ena barnet i så fall skulle haft flera liter mer fostervätstka), vilket i och för sig är bra, men situationen är fortfarande allvarlig eftersom Matilde ger all näring till Klara kort sagt.

Läkaren ville lägga in mig direkt för att hålla situationen under kontroll. Om jag förstod det rätt så är det ungefär såhär:
Det viktiga är balansen mellan antalet veckor och risken för flickornas hälsa. Ju fler veckor man kan ha kvar dom i magen utan att risken för flickorna ökar desto bättre.

Han sa att om vi kan hålla dom 2 veckor till så är det bra, om vi kan hålla dom 4 veckor till är det ännu bättre.

Jag kommer alltså antagligen att vara kvar här på sjukhuset tills jag inte är gravid längre, och vi förhoppningsvis har blivit minst en, helst 2 till i familjen.

Nu har dom precis varit här och lyssnat av hjärtljuden och båda har bra rytm än så länge. Jag antar att det ska göras ett ultraljud nu i dagarna också för att kolla hjärtan, tillväxt och så vidare.

Dagarna är går ändå någorlunda fort. Jag ligger på ett rum för 3 och oftast är det nyblivna mammor som ligger här. Det händer något mest hela tiden under dagtid och mellan kl 15-17 är det besökstid.

Det är kvällarna som är långsamma och man får inte mycket sömn på nätterna när man är omgiven av nyfödingar på alla håll och kanter...

Kl 5:30 Nattgänget kommer och kollar blodtryck och febertemperatur

Kl 8.00 Frukost ( en kopp te och några torra skorpor med marmelad)

8.30 Läkarna går ronden

Under förmiddagen: Jag får två sprutor, dels den jag alltid har tagit dels den som ska göra så att flickornas lungor utvecklas fortare fall det skulle bli så att dom måste födas tidigt. Hjärtljuden kontrolleras.

13:00 Lunch

15-17 Besökstid

19.00 Middag

Som en riktigt dålig såpa...

Det här börjar verkligen likna en riktigt dålig såpa... ni vet en sån där där det bara händer nya, nästan osannolika saker hela tiden och man måste vänta på nästa avsnitt för att få reda på hur det går?

Bara det att det här är på riktigt... fastän det börjar bli så mycket att man knappt kan tro att det kan vara sant...

Vi var hos ultraljudsläkaren i måndags igen, på den privata kliniken, och det hon hade tyckt sig se på Klaras hjärta verkade ha varit en synvilla (möjligen orsakad av sämre UL-utrustning på det andra stället), men hon vill ändå att vi går till en specialist som kontrollerar bådas hjärtan, eftersom hon "bara" är en vanlig ultraljudsläkare. För övrigt så är det i stort sett standard att man gör en sådan koll när mamman är äldre än 35 år.

Det faktum att Matilde inte växer som hon ska, och är 3 veckor mindre (eller ett halvt kilo) än Klara tror hon beror på något som heter TTTS - Twin to Twin Transfusion Syndrome, vilket innebär att den ena tvillingen tar all näring utan att lämna särskilt mycket kvar till den andra. Jag har läst om det tidigare, att det är en av dom risker som finns med enäggstvillingar, men hade inte förstått att det är ganska allvarligt...

Igår kväll var vi hos gynekologen för att visa upp alla dom senaste resultaten och då pratade vi mer om TTTS. Om inget görs riskerar man att båda tvillingarna dör, men det enda man tydligen kan göra är att ta bort tvillingen som växer för snabbt och hoppas på att den andra överlever...

Jävligt nedslående besked skulle jag vilja säga... Och som vanligt vet vi inget mer just nu. Ett nytt ultraljud ska göras om 3 veckor, och om inte Matilde har satt igång att växa till sig lite då så antar jag att vi måste ta ett beslut...

Som om det inte räckte så bra som det är, så visade det sig också att min glukoskurva som jag gjorde förra veckan eller när det var (tiden börjar flyta ihop...) inte är bra. Jag har troligen graviditetsdiabetes och ska nu göra ett nytt test på sjukhuset i Messina för att få fram fler värden och utefter dessa en diet att följa. Det var iofs något som enligt gynekologen kan hjälpa Matilde på traven en aning...

Det enda positiva med besöket igår är att jag från och med nu slipper sprutan som jag fått i rumpan var tredje dag i 4-5 månader. Sååå skönt! Dels för att det stör mig massor att jag alltid måste ringa och be någon om hjälp med sprutan och dels för att min rumpa börjar se ut som värsta månlandskapet. Istället för sprutan ska jag ta tabletter, vilket ju är något enklare faktiskt.

Nästan bara mindre bra nyheter...

I onsdags var vi hos blodspecialisten och idag har vi varit på ultraljud, men det finns inte så mycket skoj att berätta...

Värdena som blodspecialisten kollar har gått upp litegrann, så en ny koll ska göras om 2 veckor ungefär. Om värdena går upp ytterligare är det risk för blodproppar igen, vilket var anledningen till att Nicholas dog...

Hos ultraljudsläkaren fick vi ett besked som var lite hoppfullt, men 2 andra som inte är så värst bra..

Det hoppfulla är att inget har försämrats när det gäller Klaras hjärna, det har stannat där det var och det tillsammans med att resultaten från fostervattensproven är väldigt bra ger hopp om att det kanske inte kommer att vara några direkt allvarliga problem. Svårigheter med motorik och inlärning, att hon kommer att ligga efter andra barn i samma ålder med utvecklingen, kanske kommer hon att ha dyslexi, men i sammanhanget ändå småsaker. Har vi riktig tur kommer man inte ens att märka någon skillnad förräns barnen är 4-5 år gamla.

Den ena dåliga nyheten är att ultraljudsläkaren såg något på Klaras hjärta som hon inte gillade. Hon verkade inte direkt orolig, men något ser inte ut att vara som det ska och det ska kontrolleras av en specialist.

Den andra dåliga nyheten är att Matilde som hittills verkat kärnfrisk knappt får någon näring (Klara tar det mesta) och därmed inte växer som hon ska. Klara följer tillväxtkurvan till punkt och pricka och väger cirka ett kilo, men Matilde väger bara ett halvt kilo och är storleksmässigt som om hon vore 3 veckor yngre än Klara....

På måndag kväll ska vi träffa läkaren igen, men då på en privat klinik där det finns bättre och mer avancerad utrustning, så att hon kan se bland annat Klaras hjärta bättre. Hon ska också ringa en kollega på ett hjärtcenter och försöka få en tid åt oss där så snart som möjligt, samt kontakta ett center i Catania som tydligen bara tar emot tvillinggraviditeter och därför är bättre rustade att ta itu med problemen som upptäcktes idag.

Så nu sitter vi här och bara väntar igen... Må helgen gå fort...

26 veckor - allt på en gång

26 veckor

Äntligen har september kommit och allt återgår till sin ordning, allt fungerar som det ska igen och alla kliniker och mottagningar är öppna. Det innebär i och för sig att det blir fullt upp den här veckan.

Idag har jag varit och tagit blodprover för att kolla om jag har graviditetsdiabetes... Det var inte särskilt skoj. Det är 3 olika blodprov tagna med en timmes mellanrum och man får varken gå där ifrån eller äta något emellan. Nu är jag ganska morgonpigg, så jag tycker att labbet är lite slött som inte öppnar förrän kl 8, jag var ju hungrig redan då och kom inte hem förrän halv tolv.. Känner mig fortfarande lite konstig faktiskt.

Direkt efter det första blodprovet fick jag dricka 2 dl glukos (heter det så på svenska? Riktigt sockrig dricka, lite som att dricka flytande sirap) vilket gjorde mig lite illamående och ganska yr eftersom jag i vanliga fall inte äter särskilt mycket socker alls... Sen kollar man kurvan vid två tillfällen med en timmes mellanrum...

På onsdag ska vi till blodspecialisten i Catania, det är nog nästan 2 månader sedan vi var där sist eftersom han också varit på semester hela augusti och det tydligen inte finns någon annan som kan hoppa in...

På fredag är det dags för ett nytt ultraljud igen, enligt gynekologen kan det eventuellt vara så att det går att utläsa något mer om hur det egentligen står till med Klara, och det vore ju skönt om det går att få reda på mer information.

Den senaste veckan har det inte varit roligt alls att vara gravid. Jag har fått en halsbränna nattetid som nästan får mig att kräkas, det har varit väldigt varmt och jag vaknar 2-3 gånger för att jag behöver gå på toa (sååå skönt att slippa det gamla badrummet nu!). Dessutom blir det obekvämt och gör ont lite här och där efter en stund så jag måste hela tiden vända och vrida mig för att ligga bekvämt...

Inte så konstigt kanske att jag varit väldigt trött och inte särskilt social och trevlig av mig?

Provresultat fostervattensprov och lite annat

Tjugofem veckor

Vi har nyss varit hos gynekologen för att visa upp dom senaste resultaten, däribland det definitiva resultatet av fostervattensproven som äntligen kom i slutet av förra veckan.

Fostervattensproven är helt "perfekta", rent kromosomiskt är både Klara och Matilde så friska som man bara kan vara. Faktum kvarstår dock att Klara saknar vissa viktiga delar, men i och med att hon är frisk kromosomiskt så är risken i alla fall något mindre att det skulle vara så allvarligt som den där otrevlige läkaren i Catania sa. Vi kommer inte att veta hur det egentligen är med den saken förrän efter att dom har fötts, men det känns i alla fall skönt att risken är mindre att hon bara skulle vara en "grönsak" i och med att det inte finns några kromosomrubbningar.

En annan sak som vi fick reda på genom fostervattensproven är att flickorna är genetiskt identiska, alltså enäggstvillingar... Det har ju varit en del olika bud på den fronten, men nu är det bekfräftat att det är så.

Mina blodprover såg i stort sett bra ut, förutom att jag har lite ont om järn och lite andra vitaminer, det åtgärdas med lite mera tillskott. Jag får inte anstränga mig nåt särskilt, eller typ inte alls, fick till och med ordinerat medel för att gå på dass för att jag inte ska få för mig att ta i... ;o)

Det har inte satts något datum för kejsarsnittet ännu, men istället för den 6:e december som det var sagt innan vi ens visste att det var tvillingar så siktar gynekologen nu på mitten av november. Känns lite skönt att det troligen blir några veckor mindre av väntan, dels för att jag är nervös att något ska hända innan dess och dels för att det redan nu börjar bli lite tungt.

Nu har vi i och för sig haft extremt varmt dom senaste 10-12 dagarna (40 grader i skuggan) och det hjälper ju inte ett dugg, men det ska bli svalare nu dom närmaste dagarna och i mitten av september brukar det första regnet komma, så då blir det nog lite lättare igen.

Jag är rädd...

Vi har bestämt oss.

Det blir inget ingrepp (abort av Klara). Dels beror det på omständigheterna. Den lagliga rätten försvinner på söndag när graviditeten varat 24 veckor, och vi vet inte tillräckligt för att ta ett sånt stort beslut, och vi kommer inte att få reda på mer heller under den här veckan eftersom i stort sett hela Italien har semester.

Men mest beror det på att vi inte klarar av att riskera Matildes (som verkar vara helt frisk) liv. Risken är enormt stor (40%). Hur skulle man ens överleva om det gick åt helvete?

På ett sätt känns det väldigt skönt att omständigheterna gör att vi egentligen inte behöver bestämma, inte behöver säga ja eller nej, att lagen och tiden är emot ett ja till ett sådant ingrepp. Att slippa bestämma det själv. Samtidigt är jag rädd.

Jag är rädd varje dag. Jag är rädd att något ska hända, så som det gjort dom andra två gångerna. Att det inte blir några barn alls.

Jag är rädd att Klara ska vara allvarligt skadad. Jag är rädd att hon ska vara så allvarligt handikappad som den extremt otrevlige ultraljudsläkaren sa att hon kommer att vara. I stort sett bara en grönsak som inte klarar något över huvudtaget själv. Om det är så är det nästan så att jag önskar att hon inte kommer att vara klar i huvudet, så hon slipper känna hur folk tittar, hur folk behandlar henne annorlunda. Hur folk pratar över huvudet på henne.

Läkaren som gjorde fostervattensprovet var lite mer positiv, lite försiktigt optimistisk sådär.. Sa att det inte alls är säkert att det kommer att vara så allvarligt om det inte finns några kromosomrubbningar, och det finns det ju inte. Jag försöker leva på det hoppet, men ibland trillar jag igenom. Känner mig ledsen, orolig och stressad...

Jag är rädd för hur det blir med Matilde om nu Klara skulle vara så allvarligt handikappad att hon kräver i stort sett all vår uppmärksamhet. Matilde har ju rätt till all tid, all kärlek och all uppmärksamhet hon också...

Jag är rädd för en massa andra saker också... för svärmor och svägerskan till exempel.. Jag inser ju att jag kommer att behöva hjälp. Förmodligen massor av hjälp, men jag vill inte ha andra människor här hela tiden. Vill inte att andra lägger sig i... har synpunkter och åsikter om allt från vad barnen ska ha för kläder på sig till hur man byter blöja... Det är väl egentligen mest synpunkterna.. diskussionerna...

Tjugotvå veckor

Tjugotvå veckor och några dagar...



Vi har fått preliminärt besked på fostervattensprovet och enligt det finns det inga kromosomrubbningar. Det känns bra. Eventuellt får vi reda på mer på torsdag.

Väntar på besked...

Igår var vi i Catania och gjorde fostervattensprov. Det blev en lång väntan igen och jag tyckte det gjorde ganska ont när nålen stacks in. Jag trodde att man skulle sticka 2 gånger, men istället så gick man igenom huden en gång och flyttade sen runt nålen för att ta prover från båda fostersäckarna... Lite obehagligt, men ändå bättre än två stick tyckte jag... (Sen kan man ju tycka att dom borde tillhandahålla lite mer än bara en papperstuss för att torka bort all jodlösning dom smetade in magen med... men det är en annan historia...)

Det tar vanligen 3 veckor att få svar på fostervattensprov, men vi kommer att få ett preliminärt besked i början av nästa vecka.

Den här läkaren, liksom den vi träffade i förrgår, var helt övertygad om att det är enäggstvillingar, något som alla andra läkare vi har träffat har sagt att man inte kan veta säkert, men att det ändå mest troligt är tvåäggstvillingar... Lite förvirrande minst sagt.. Jag fick i alla fall reda på att även det andra barnet är en flicka, han såg det på ultraljudet också, utöver att vara säker på att det är enäggs...

Läkaren som gjorde fostervattensprovet var också något mer positiv än läkaren som gjorde ultraljudet i förrgår. Han sa att om det inte finns några kromosomrubbningar finns det ändå en möjlighet att Klara skulle kunna leva ett ganska bra liv, att det inte alls är säkert att hon skulle ha alltför många grava handikapp... Man kan dock inte veta hur allvarligt det kommer att vara i förväg, det är något man märker varteftersom barnet växer. Ofta märks ingen större skillnad mot andra barn dom första åren, bortsett från att man kanske måste genomgå en eller annan operation, bland annat för att sätta in ett dränage i huvudet för att leda bort överflödig vätska som bildas...

Han sa också att vi är ganska sent ute, att det inte alls är säkert att alla undersökningar och procedurer som måste göras hinns med innan det blir förbjudet enligt lag att göra några ingrepp alls...
I så fall är det ju inget att fundera över, då har vi inget val, då får det bara bli som det blir...

Om det visar sig att Klara kommer att ha många grava problem med både fysisk och mental hälsa, men att Matilde är helt frisk blir det väldigt svåra beslut att ta...
Om man gör en abort på bara det sjuka barnet är risken upp till 40% att man mister även det friska barnet.
Om man behåller båda, och det visar sig att Klara har oändliga behov av extra stöd och hjälp, av sjukhusvistelser och behandlingar och operationer, och inte skulle kunna ha ett någorlunda värdigt liv, då känns det som att det inte skulle vara ett bra liv för Matilde heller, som skulle hamna så väldigt mycket i skymundan för sin systers behov, kanske behöva spendera mer tid hos släktingar än hemma, aldrig få full uppmärksamhet från oss...

Jag känner att vi inte har fått tillräckligt med fakta dock, jag skulle vilja sitta ner i lugn och ro med någon som kan förklara allting i detalj, vilka riskerna är, hur stora möjligheterna att Klara kan ha bara lindriga besvär, alternativt hur stora kan problemen vara och så vidare och så vidare och så vidare....

Livet är så jävla orättvist...

I lördags ringde gynekologen efter att ha pratat med ultraljudsläkaren som vi var hos i fredags. Hon försökte på tag på henne när vi var hos gynekologen men lyckades inte, och ultraljudsläkaren hade glömt att skicka med följebrevet med sina misstankar.

Vi trodde ju att det "bara" var corpo calloso som saknades, men det visade sig att hon hade misstankar om att det var värre än så, därför bokade vår gynekolog in oss hos en specialist i Catania med en annan sorts ultraljudsutrustning med vilken man kan se bättre.

Vi var där idag och det visade sig att flickan saknar inte bara corpo calloso, utan även lillhjärna och delar av hjärnbalken. Detta kallas för Dandy Walkers syndrom och medför oerhört grava handikapp samt mental efterblivenhet.
Vi har bestämt oss för att byta hennes namn. Det andra namnet vi redan hade bestämt om det skulle vara två flickor är Klara. Klara på italienska blir Chiara, vilket betyder ljus. Vi tycker det passar bättre när nu situationen är som den är.

Det finns i stort sett inget hopp alls att Klara skulle kunna leva ett värdigt liv. Att födas med det här syndromet innebär många olika handikapp, inte bara problem med motorik och inlärning. Det skulle innebära ett liv fyllt av operationer i hjärnan, på hjärtat och en hel del annat, samt ett ganska kort liv.

Det är vanligt att i samband med Dandy Walker så förekommer även kromosomförändringar, och risken finns att även det andra barnet har det, även om det andra barnet har alla vitala delar rent fysiskt. Därför kommer vi imorgon att göra ett fostervattensprov för att få reda på om även det andra barnet har problem.

Om det andra barnet är friskt måste man bestämma om vad man vill göra med det sjuka barnet. Man kan abortera bara ett barn, men det innebär dock tyvärr även en ökad risk för att man mister det friska barnet.