torsdag 4 augusti 2011

Väntar på besked...


Igår var vi i Catania och gjorde fostervattensprov. Det blev en lång väntan igen och jag tyckte det gjorde ganska ont när nålen stacks in. Jag trodde att man skulle sticka 2 gånger, men istället så gick man igenom huden en gång och flyttade sen runt nålen för att ta prover från båda fostersäckarna... Lite obehagligt, men ändå bättre än två stick tyckte jag... (Sen kan man ju tycka att dom borde tillhandahålla lite mer än bara en papperstuss för att torka bort all jodlösning dom smetade in magen med... men det är en annan historia...)

Det tar vanligen 3 veckor att få svar på fostervattensprov, men vi kommer att få ett preliminärt besked i början av nästa vecka.

Den här läkaren, liksom den vi träffade i förrgår, var helt övertygad om att det är enäggstvillingar, något som alla andra läkare vi har träffat har sagt att man inte kan veta säkert, men att det ändå mest troligt är tvåäggstvillingar... Lite förvirrande minst sagt.. Jag fick i alla fall reda på att även det andra barnet är en flicka, han såg det på ultraljudet också, utöver att vara säker på att det är enäggs...

Läkaren som gjorde fostervattensprovet var också något mer positiv än läkaren som gjorde ultraljudet i förrgår. Han sa att om det inte finns några kromosomrubbningar finns det ändå en möjlighet att Klara skulle kunna leva ett ganska bra liv, att det inte alls är säkert att hon skulle ha alltför många grava handikapp... Man kan dock inte veta hur allvarligt det kommer att vara i förväg, det är något man märker varteftersom barnet växer. Ofta märks ingen större skillnad mot andra barn dom första åren, bortsett från att man kanske måste genomgå en eller annan operation, bland annat för att sätta in ett dränage i huvudet för att leda bort överflödig vätska som bildas...

Han sa också att vi är ganska sent ute, att det inte alls är säkert att alla undersökningar och procedurer som måste göras hinns med innan det blir förbjudet enligt lag att göra några ingrepp alls...
I så fall är det ju inget att fundera över, då har vi inget val, då får det bara bli som det blir...

Om det visar sig att Klara kommer att ha många grava problem med både fysisk och mental hälsa, men att Matilde är helt frisk blir det väldigt svåra beslut att ta...
Om man gör en abort på bara det sjuka barnet är risken upp till 40% att man mister även det friska barnet.
Om man behåller båda, och det visar sig att Klara har oändliga behov av extra stöd och hjälp, av sjukhusvistelser och behandlingar och operationer, och inte skulle kunna ha ett någorlunda värdigt liv, då känns det som att det inte skulle vara ett bra liv för Matilde heller, som skulle hamna så väldigt mycket i skymundan för sin systers behov, kanske behöva spendera mer tid hos släktingar än hemma, aldrig få full uppmärksamhet från oss...

Jag känner att vi inte har fått tillräckligt med fakta dock, jag skulle vilja sitta ner i lugn och ro med någon som kan förklara allting i detalj, vilka riskerna är, hur stora möjligheterna att Klara kan ha bara lindriga besvär, alternativt hur stora kan problemen vara och så vidare och så vidare och så vidare....

15 kommentarer:

  1. Svåra beslut och många tankar. Det här att livet inte blir som man tänkt sig. Jag har en vän som har fått tvillingar andra graviditeten. Den ena tvillingen är handikappad och rullstolsbunden den andra inte. (Inte heller storebror är handikappad) Jag ser att de sliter, men tycker att de hanterar/balanserar allas behov på ett bra sätt. Möjligen är risken att de glömmer bort varandra.
    Kram Ulrica

    SvaraRadera
  2. Så mycket information för er att ta in och försöka förstå, och så svåra beslut.. Jag hoppas ni kan få någon sorts hjälp av en läkare som kan förklara för er i lugn och ro.
    Kramar till er båda!

    SvaraRadera
  3. Man tycker att sjukhusen/mödravården borde ge er tid att sitta ner i lugn och ro med någon som verkligen kan förklara allt för er, och inte slussa er vidare hela tiden...

    Tänker på er...

    (((kramar)))

    SvaraRadera
  4. Det är sannerligen ingen lätt situation för er just nu. Men som du själv sa på twitter, att just nu kan inga besked fattas så att försöka vara lugn och ta ett besked i taget när mer info kommer är kanske det bästa, om det går. <3

    SvaraRadera
  5. Ett mycket svårt beslut som bara ni kan fatta. Men...

    ...jag har genom mitt arbete som lärare kommit i kontakt med sär- och träningsskolan. Min erfarenhet är att syskonen till gravt handikappade barn har ett väldigt bra liv och föräldrarna räcker till för båda. Nu vet jag inte om samma stöd med assistenter och så finns i Italien...

    Kram

    SvaraRadera
  6. Znogge: Det finns ingen hjälp alls att få, i någon form över huvudtaget. Det finns inte ens sär- och träningsskola. Risken finns att Klara kommer att ha multipla mycket grava handikapp, både fysiskt och mentalt...

    SvaraRadera
  7. Usch, såna här beslut borde inte någon människa behöva ta... Hur ska man kunna känna sig övertygad om att man gör rätt?! Jag hoppas att ni får så mycket underlag på måndag att ni kan känna er trygga i att ta nästa steg, vad det än blir. kram.

    SvaraRadera
  8. oj vad många frågor och lite svar...:( du är ju tack och lov inte främmande för forum och visst finns seriösa sådana...
    tänker på dig hela tiden...önskar jag kunde göra något...
    kram

    SvaraRadera
  9. Jag har egen erfarenhet av att vara mamma till ett funktionshindrat barn. Nu är min son inte så gravt funktionshindrad, men jag har varit aktiv i mer än 25 år i RBU, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. Den kontakten med föräldrar i samma eller liknande situation har varit ovärderlig både för mig och hela min familj.

    Nu vet jag ju inte hur det ser ut hos er, men om du har möjligheten att komma i kontakt med någon form av föräldraförening för barn med funktionshinder så tycker jag du ska ta den. Bara för att få svar på dina funderingar om hur livet kommer att bli för er och barnen. Och vilken/vilka lösning/ar blir bäst.

    Om inte annat så kan du ju söka kontakt med RBU eller FUB (Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna)här i Sverige. De kanske kan förmedla någon form av samtalskontakt eller annat stöd.

    Lycka till.

    SvaraRadera
  10. Ja alla dessa tankar o funderingar kan inte vara kul o behöva ha utan att kanske få kompletta svar någonstans men jag vet att du, ni kommer ta det rätta beslutet vilket beslut det än blir o ni kommer o fixa allt som krävs. Tänker på er i denna svåra stund o håller tummarna att saker går så bra de nu kan göra
    KRAM

    SvaraRadera
  11. Så svåra beslut att fatta. Ni kommer att göra det rätta, det är jag helt övertygad om. Tänker på er hela tiden! Kramar!

    SvaraRadera
  12. Så tråkigt att behöva tänka på allt detta istället för att glädjas över de små barn som växer inuti dig. Hoppas alla har fel och att du får två välväxta, fullt friska barn!
    Kramar från Kim

    SvaraRadera
  13. Blir ledsen när jag hör vad ni tampas med... för det är sannerligen inga lätta besked eller beslut. Ni verkar sammerligen göra allt ni kan för att sätta er in i eventuella risker, hur sjukdomen kan utvecklas och så vidare. Redan nu är ni bra föräldrar oavsett vad som händer sen.

    Många kramar

    SvaraRadera
  14. Vilka hemska beslut, de svåraste man kan föreställa sig. Det enda rätta beslutet är det ni bestämmer er för, det är åtminstone min syn på saken. Många kramar

    SvaraRadera